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Samenspende und Reproduktionsmedizin in anderen Ländern, Themen von internationaler Bedeutung

Das Beispiel Großbritannien – vorbildhafte Regulierung der Reproduktionsmedizin und Achtung der Rechte von Spenderkindern

Reproduktionsärzte und Samenbanken, die nur anhand rudimentärer rechtlicher Regeln und ohne staatliche Kontrolle den Wunsch von Erwachsenen nach einem Kind bedienen und dabei meistens die Rechte der entstehenden Kinder ignorieren – so sieht die Situation momentan in Deutschland und einigen anderen europäischen Ländern aus. Dass es auch ganz anders geht, zeigt das Beispiel von Großbritannien.

Dort sind seit 2005 anonyme Samenspenden verboten – übrigens ohne dass die Zahl der Spender zurückging, sie ist im Gegenteil sogar gestiegen.

Wie sehen die rechtlichen Regelungen aus?

In Großbritannien sind neben Samenspenden auch Eizell- und Embryonenspenden und nicht kommerzielle Leihmutterschaft erlaubt. Alle diese Aktivitäten werden von einer Regulierungsbehörde mit dem Namen Human Fertility and Embryology Authority („HFEA“) überwacht. Alle Reproduktionskliniken benötigen eine Lizenz der HFEA (sec. 4, 11 ff. HFE-Act) und müssen an diese bestimmte Daten weitergeben.

Die HFEA führt seit 1991 ein nationales Register mit allen reproduktionsmedizinischen Behandlungen, den davon betroffenen Patienten, Spendern und den daraus resultierenden Geburten. Hierfür speichert die HFEA jede Nutzung von Spendern über Kliniken (sec. 31 HFE-Act). Zwar findet ein Abgleich mit Melderegistern nicht statt, um zu erfahren, ob tatsächlich ein Kind als Resultat der jeweiligen Behandlung geboren wird. Die HFEA weiß aber von fast von allen mit Hilfe von Gametenspenden gezeugten Kindern, da sie von der jeweiligen Klinik erfährt, ob die jeweilige Behandlung tatsächlich erfolgreich war. Die Kliniken sind selbst interessiert daran, erfolgreiche Behandlungen an die HFEA zu melden, da nur solche für die Erfolgsstatistik zählen, die für die jeweiligen Kliniken veröffentlicht wird. Aus diesem Grund weisen die Kliniken ihre Patienten bereits bei der Behandlung auf das Erfordernis der Informationsweitergabe an die HFEA hin und fragen auch aktiv bei den Patienten nach. Teilweise lassen sie sich über den Behandlungsvertrag auch das Recht geben, bei dem behandelnden Frauenarzt nachzufragen.

Jede Person kann ab dem Alter von 16 Jahren bei der HFEA anfragen, ob sie mit Hilfe einer künstlichen Befruchtung über eine Klinik entstanden ist und ob eine bestimmte Person, mit der sie eine intime Beziehung haben, mit ihr verwandt ist (sec. 31ZB HFE-Act). Spenderkinder können ab dem Alter von 16 erfahren, wie viele Halbgeschwister sie haben und bestimmte nichtidentifizierende Informationen über den Spender wie Geburtsdatum, Geburtsland, ethnische Zugehörigkeit, Größe, Gewicht, Augen- Haar- und Hautfarbe, Kinder erhalten (sec. 31ZA HFE-Act). Ab dem Alter von 18 können sie sich zu einer Kontaktaufnahme mit ihren Halbgeschwistern bereit erklären (sec. 31 ZE HFE-Act). Dies gilt jedoch nur für Kinder, die ab 1991 gezeugt wurden.

Spenderkinder, die durch Spenden nach dem 31. März 2005 gezeugt wurden, können ab dem Alter von 18 Jahren die identifizierenden Daten des Spenders erhalten (sec. 31ZA para 2a HFE-Act, sec. 2 para 3 Human Fertilisation and Embryology Authority (Disclosure of Donor Information) Regulations 2004). Dies wird erstmals im Jahr 2023 der Fall sein. Spenderkinder, die vor diesem Datum gezeugt wurden, erhalten nur dann identifizierende Informationen über ihren Spender, wenn ihr Spender auf Anonymität verzichtet. Bislang haben dies lediglich 126 Spender getan. Spenderkinder erhalten jedoch nicht-identifizierende Informationen über den Spender sowie die Möglichkeit zur Kontaktaufnahme zu Halbgeschwistern. Spenderkinder, die vor 1991 gezeugt wurden, haben dagegen nur wenige oder überhaupt keine Informationen über ihren Spender. Für sie existiert jedoch seit 2004 ein staatlich gefördertes Register, das Donor Conceived Register (früher bekannt unter dem Namen UK DonorLink), bei dem sich Spenderkinder und Spender registrieren lassen können und per DNA-Test auf Verwandtschaft abgeglichen werden.

Spender können sich über die Anzahl, das Geschlecht und das Geburtsjahr aller mit ihrer Hilfe gezeugten Kinder informieren (sec. 31ZD para 3 HFE-Act). Ein Spender darf nur für 10 Familien verwendet werden. Dies wird durch die HFEA überwacht und Verstöße sind äußerst selten. Die Eltern erhalten auf Anfrage Informationen über die Anzahl, das Geschlecht und das Geburtsjahr von Halbgeschwistern ihrer Kinder.

Rechtlich werden die Empfänger Eltern, die Spender sind dagegen keine rechtlichen Eltern (sec. 27-29 HFE-Act). Spender und Empfänger haben keine Ansprüche gegeneinander. Dies gilt jedoch nur für Samenspenden über die von der HFEA lizensierten Kliniken, bei privaten Samenspenden kann ein Samenspender auch rechtlicher Vater werden.

Die HFEA verpflichtet die von ihr lizensierten Kliniken außerdem, Spender und Empfänger über die Auswirkungen der Behandlungen zu informieren (sec. 13 para 6 C HFE-Act). Das beinhaltet Informationen darüber, dass die Eltern ihre Kinder im jungen Alter über ihre Abstammung aufklären sollten und wie sie dies tun können. Hierzu müssen die Kliniken standardisierte Informationen verwenden und weitergeben.

Wie kam es zu diesen fortschrittlichen rechtlichen Regelungen?

1984 empfahl ein Bericht des Untersuchungsausschusses zu Menschlicher Fruchtbarkeit und Embryologie (sog. Warnock-Report) die Einrichtung einer Behörde, die IVF und Embryonenforschung überwachen sollte. Aufgrund des Human Fertilisation and Embryology Act 1990 („HFE-Act 1990“) wurde im August 1991 die Regulierungsbehörde HFEA als weltweit erste dieser Art gegründet.

Der HFE-Act 1990 sah noch eine Anonymität von Spendern vor, unter anderem weil ansonsten ein Rückgang der Spender und rechtliche und emotionale Schwierigkeiten innerhalb der Familie befürchtet wurde. Allerdings schloss die Regierung bereits zu diesem Zeitpunkt nicht aus, dass Spenderkinder in Zukunft einmal die Identität der Spender erfahren könnten.1 Auch riet der Warnock-Ausschuss von einer Geheimhaltung innerhalb der Familie ab und empfahl einen Zugang von Spenderkindern zu Basisdaten über den Spender ab dem 18. Lebensjahr.

Eine der Hauptaufgaben der HFEA war seit ihrer Gründung ist die Führung eines Registers über alle Spender, Empfänger und entstandene Spenderkinder. Spender wurden von Anfang an um zusätzliche Informationen gebeten die mit den Eltern und dem Kind geteilt werden können. Außerdem konnte jede Person im Alter von 18 Jahren eine Anfrage an die HFEA stellen, ob er oder sie mit Hilfe eines Spenders entstanden ist. Verlobte konnten anfragen, ob sie von demselben Spender abstammen.

In den 90er Jahren erschienen jedoch zunehmend Berichte von Spenderkindern, die von Problemen mit der Anonymität ihrer genetischen Eltern und der Art ihrer Aufklärung berichteten und die Ungleichbehandlung mit Adoptierten kritisierten.2 Auch das Donor Conception Network, eine im Jahr 1993 gegründete Elternorganisation, setzten sich für die Aufhebung der Anonymität von Spendern ein.3

Im Jahr 2000 klagten zwei britische Spenderkinder, Joanna Rose und EM, vor dem „England and Wales High Court“ gegen die HFEA auf Aufhebung der Anonymität der Spender wegen einer
Verletzung von Art. 8 der Europäischen Menschenrechtskonvention (EMRK), dem Recht auf Familienleben, und Art. 14 EMRK Gleichheit, wegen der Ungleichbehandlung in Vergleich zu adoptierten Personen. Das Gericht entscheid mit Urteil vom 26. Juli 2002 zunächst nur, dass Art. 8 EMRK einschlägig ist, behielt sich jedoch eine weitere Entscheidung bis zum Abschluss einer 2001 begonnenen Regierungskonsultation vor. Bereits diese Entscheidung stellte jedoch einen Erfolg in dem Angriff auf die Anonymität der Spender dar.

Nach Abschluss der Regierungskonsultation kündigte im Januar 2004 die Gesundheitsministerin Melanie Johnson in einer Rede an, dass die HFEA von 2005 an nur noch Spender akzeptieren würde, die mit der Bekanntgabe ihrer Identität an die von ihnen abstammenden volljährigen Kinder einverstanden wäre. Dies beinhaltet den vollen Namen, Geburtsdatum und -ort und die letzte bekannte Adresse.

Sie begründete diese Entscheidung vor allem mit der Ähnlichkeit der Situation von Spenderkindern zu Adoptierten, die Informationen über ihre Abstammung erhalten können und bei denen man früher ebenfalls davon ausging, dass die Adoption einen Bruch zu ihrer vorherigen Familie darstellte, der auch durch Informationen nicht überwunden werden sollte. Als wichtigen Grundsatz für die Infertilitätsbehandlungen setzte sie hinzu: „The interests of the child are paramount. We live in an age where, as technology continues to develop, our genetic background will become increasingly important.“ Und: „Clinics decide to provide treatment using donors; patients make a decision to receive treatment using donors; donors decide to donate. Donor-conceived children, however, do not decide to be born – is it therefore right that access to information about the donation that led to their birth should be denied to them?“

Die überwiegende Zahl der Kliniken und die British Fertility Society kritisierte die Entscheidung und äußerte (im Nachhinein unbegründete) Befürchtungen, dass die Zahl der Spender um bis zu 80 Prozent sinken könnte. Melanie Johnson äußerte jedoch bereits in ihrer Rede: „We can change the culture of donation“ – was sich im Nachhinein als wahr erwies.

Die angekündigten Änderungen wurden in der Human Fertilisation and Embryology Authority (Disclosure of Donor Informations) Regulation 2004 umgesetzt.
Die HFEA revidierte gleichzeitig auch ihre interne Politik. Nachdem sie zwischen 1991 und 2005 Kliniken lediglich verpflichtete, das potentielle Interesse der Kinder an Kenntnis ihrer Abstammung zu beachten und ob die zukünftigen Eltern auf diese Fragen vorbereitet sind, verpflichtete sie nun die Kliniken, die Wunscheltern zu ermutigen, gegenüber den Kindern offen mit der Entstehungsweise umzugehen.4

Alles gut in Großbritannien?

Ist in Großbritannien nun alles perfekt für Spenderkinder geregelt? Angesichts der Tatsache, dass das Verbot anonymer Spenden erst seit 2005 gilt und Spenderkinder, die vor 1991 gezeugt wurden, keinerlei Informationen über Spender und Verwandte erhalten können, kann man das nicht sagen. Man muss auch sehen, dass für Spenderkinder, die zwischen 1991 und März 2005 gezeugt worden sind, das Recht der Spender auf Anonymität höher bewertet wird als das Recht der Spenderkinder auf Kenntnis ihrer Abstammung. Da es sich hierbei um ein Menschenrecht der Spenderkinder handelt (so ja auch das Gerichtsurteil des High Court of England and Wales) und eine Ungleichbehandlung zu Adoptierten, ist diese Wertung zweifelhaft. Viele Spenderkinder würden es außerdem begrüßen, wenn sie zu Halbgeschwistern auch schon vor dem Alter von 18 Jahren Kontakt aufnehmen könnten.

Für viele Spenderkinder ist es jedoch eine Genugtuung, dass ihr Recht auf Kenntnis der Abstammung zumindest für die Zukunft anerkannt wird und die Regierung versucht, den Interessen der vorher gezeugten Spenderkinder durch die nachträgliche Registrierung von Kontaktmöglichkeiten und der Unterstützung eines DNA-Registers zumindest ein bisschen Rechnung trägt. Allerdings sind gerade die staatlichen Zuschüsse in den letzten Jahren deutlich gekürzt worden, und dort arbeiten keine Personen mit einem sozialberatenden Hintergrund.

In Studien wird davon ausgegangen, dass die Möglichkeit, Informationen über den Spender zu erhalten, dazu führt dass Eltern offen und positiv mit dieser Form der Familiengründung umgehen.5 Daher ist davon auszugehen, dass Eltern in Großbritannien ihre Kinder häufiger aufklären als Eltern in Deutschland, wo das Recht von Spenderkindern auf Informationen über ihren Spender immer noch wenig geregelt ist und auch in den verschiedenen Kliniken deutlich anders gehandhabt wird. Auch in Großbritannien klären jedoch viele Eltern ihre Kinder immer noch nicht darüber auf, dass sie mit einer Samen- oder Eizellspende entstanden sind. Viele britische Spenderkinder würden daher begrüßen, wenn die Abstammung auf der Geburtsurkunde festgehalten würde. Hierzu gab es eine Initiative im Jahr 2008, die leider bei der Gesetzgebung bislang nicht berücksichtigt wurde. Auch die British Association for Adoption and Fostering setzt sich für dieses Ziel ein.

Ein Vorbild für Deutschland?

Für Deutschland sollte das britische System der Regulierung von Reproduktionskliniken als Vorbild dienen. Ich finde es immer wieder verwunderlich, dass man eine Methode, bei der Menschen erzeugt werden, ganz der Selbstregulierung durch die Ärzte überlassen hat, die natürlich erhebliche finanzielle Eigeninteressen haben und nicht qualifiziert dafür sind, die Auswirkungen auf den Familienbildungsprozess zu beurteilen. Aufgrund der lockeren politischen Steuerung der Reproduktionsmedizin in Deutschland befinden sich die individuellen Ärzte dagegen in einer Autoritätsposition, wie sie die Informationen über den Spender handhaben und wie sie die betroffenen Familien beraten. In der Praxis hat dies zu sehr unterschiedlichen Vorgehensweisen bei der Erfassung und Aufbewahrung der Spenderdaten geführt.6 Die Untätigkeit des Gesetzgebers ist umso verwunderlicher, als dass dem Schutz von Embryonen – also Menschen, die möglicherweise gar nicht auf die Welt kommen – ein Gesetz mit Straf- und Ordnungswidrigkeitsvorschriften gewidmet ist, das Embryonenschutzgesetz. Auch dieses Gesetz wird jedoch nicht durch Regulierung überwacht, sondern es wird nur über die jeweils zuständige Staatsanwaltschaft auf Verstöße reagiert.

Insbesondere wenn man sich die Internetseiten verschiedener Reproduktionsärzte, -kliniken und Samenbanken ansieht, stellt man fest, dass diese völlig unterschiedliche Informationen vermitteln. Viele schreiben überhaupt nichts über die psychosozialen Herausforderungen, die eine Samenspende auf die Familienbildung hat. Andere weisen gar nicht oder nur sehr zurückhaltend auf das Recht des Kindes auf Kenntnis seiner Abstammung hin und stellen auch die rechtliche Lage unzutreffend dar. Manche versehen dies sogar mit Hinweisen, dass ihrer Meinung nach ein Verschweigen der Samenspende das Beste für die Familie ist. Angesichts solcher unzutreffender Informationen wäre eine Regulierungsbehörde, die die Tätigkeiten der Kliniken überwacht und die Bereitstellung bestimmter standardisierter Informationen für Spender, Empfänger und Kinder durchsetzen kann, absolut wünschenswert.

Vorbildhaft sind ebenfalls die Informationsmöglichkeiten für alle Beteiligte, insbesondere dass Spender nicht-identifizierende Informationen über die durch sie gezeugten Kinder erhalten können und Spenderkindern eine Kontaktaufnahme zu Halbgeschwistern vermittelt wird.

Andere Aspekte der britischen Gesetzgebung würden wir lieber nur angepasst in Deutschland übernehmen. Wie die britischen Spenderkinder stellt für uns die Eintragung des Spenders in das Geburtenregister entsprechend der Situation bei Adoptierten die beste Lösung dar, weil dann Eltern einen sehr deutlichen Anreiz haben, ihre Kinder über ihre Abstammung aufzuklären. Bei einem zentralen Register muss man ja erst einmal auf die Idee kommen, dass man nicht von den Eltern abstammt, um über eine Anfrage dann Klarheit zu erhalten.

Ein Recht von Spenderkindern auf Erhalt identifizierender Informationen über ihren Spender nur für die Zukunft einzuführen, wäre dagegen aus verfassungsrechtlichen Gründen nicht möglich in Deutschland. Hier muss davon ausgegangen werden, dass das Recht auf Kenntnis der Abstammung von Spenderkindern gegenüber anderen Interessen überwiegt, insbesondere weil dieses Recht seit den 60er Jahren in Deutschland anerkannt ist und die entsprechenden Beschlüsse und Richtlinien der Ärztekammer seit 19707 darauf hinweisen, dass dem Spender keine Anonymität zugesichert werden kann.

Blyth E (2008) Donor insemination and the dilemma of the unknown father. Bockenheimer-Lucius G, Thorn P, Wendehorst C (Hrsg.), Umwege zum eigenem Kind, Göttingen, S. 157 ff., S. 159. [↩]
Turner A, Coyle A (2000) What does it mean to be a donor offspring? The identity experiences of adults conceived by donor insemination and the implications for counselling and therapy. Human Reproduction 15 (9): 2041-2051, 2045. [↩]
Daniels K (2007) Anonymity and openness and the recruitment of gamete donors. Part 2: Oocyte donors. Human Fertility (4) 10 S. 223–231, S. 229. [↩]
Blyth E, Langridge D, Harris R: Family building in donor conception: parents’ experiences of sharing information, in: Journal of Reproductive and Infant Psychology Vol. 28, No. 2, May 2010, 116–127, S. 116. [↩]
Freeman T, Jadva V, Kramer W, Golombok S (2009) Gamete donation: parents’ experiences of searching for their child’s donor siblings and donor. Human Reproduction 24 (3): 505-516, 506. [↩]
Klotz M (2013) Genetic Knowledge and Family Identity: Managing Gamete Donation in Britain and Germany. Sociology 47: 939-956, S. 944, 946. [↩]
Deutsches Ärzteblatt 1970, 1982. [↩]

Fernsehbeitrag Sperm Donor Tells His Fiance He May Have 70 Biological Children

Wie geht man als Spender gegenüber seiner Familie damit um, dass man möglicherweise zahlreiche Kinder erzeugt hat? Diese Frage widmet sich der US-amerikanische Fernsehbeitrag „Sperm Donor Tells His Fiance He May Have 70 Biological Children„. Der ehemalige Spender, ein sehr sympathischer Jurist, findet über das Donor Siblings Registry heraus, dass er über 70 biologische Kinder hat. Seine Verlobte hat damit Probleme, da sie selbst eine Familie mit ihm gründen möchte und befürchtet, dass er sich emotional an die Spenderkinder bindet. Er trifft dann zwei der durch ihn gezeugten Kinder im Alter von 8 und 4.

Ich kann die Bedenken der Verlobten fast ein bisschen verstehen, denn natürlich sind über 70 Kinder wirklich viel. Vielleicht würde sie anders denken, wenn es „nur“ 15 wären. Diese hohe Zahl ist auf jeden Fall ein Plädoyer dafür, dass die Zahl der Kind begrenz werden muss bzw. der Spender ein Mitentscheidungsrecht haben sollte, wie häufig sein Sperma verwendet wird. Auf der anderen Seite zeugt es von einem hohen Verantwortungsbewusstsein ihres Verlobten, dass er bereit ist, seine Anonymität aufzugeben und die Kinder zu treffen – Eigenschaften, die man sich eigentlich von seinem Partner und Vater der künftigen Kinder wünscht. Aber nicht zuletzt haben auch ihre künftigen Kinder ein Recht darauf, von ihren Halbgeschwistern zu erfahren. Und vielleicht fände die sie Vorstellung gar nicht mehr so angsteinflößend, wenn sie bei den Treffen mit den Kindern dabei wäre und alles ein bisschen mehr auf sich zukommen lassen würde – die 70 Kinder werden sich schließlich nicht alle gleichzeitig melden.

In dem zweiten Erzählstrang geht es um zwei Halbgeschwister, die sich als junge Erwachsene erstmals treffen. Diese Teil ist nur positiv, die beiden verstehen sich auf Anhieb super und sehen sich wirklich ähnlich.

Ich fand den Film sehr gut und teilweise auch sehr bewegend, auch wenn es teilweise etwas nachgedreht wirkt. Der Film ist 45 Minuten lang und auf Englisch (ohne Untertitel etc.).

Treffen mit belgischen Spenderkindern und der niederländischen Organisation FIOM

Am Samstag, den 5. Oktober, waren Leni und Sarah zusammen mit belgischen Spenderkindern bei einem Treffen der niederländischen Organisation FIOM in Hertogenbosch (Den Bosch).

Dort fand der erste persönliche Kontakt von europäischen Spenderkindern statt. Ausgerichtet wurde dieses Treffen von der Organisation FIOM, welche sich für die Situation von niederländischen Spenderkindern einsetzt. Es war interessant sich über die verschiedenen persönlichen, gesellschaftlichen und politischen Situationen auszutauschen.

Thematisch diskutierten wir über eine gemeinsame, einheitliche DNA-Datenbank, aufgrund der möglichen Verwandtschaften auch über Ländergrenzen hinweg. Weiter ist ein größeres Treffen mit mehr Ländern im kommenden Jahr geplant. Dort sollen dann auch Frankreich, Dänemark, Österreich und England involviert werden.

Wir sind gespannt, wie sich die Zusammenarbeit gestalten wird und freuen uns auf den weiteren Austausch. Dank je wel!

Dänischer Spender vererbt genetische Krankheit an mindestens 9 Kinder

Der erschreckende Fall eines Spenders der dänischen Samenbank Nordic Cryobank, der die genetische Krankheit Neurofibromatose Typ 1 (kurz: NF1), auch Morbus Recklinghausen oder Periphere Neurofibromatose genannt, an mindestens 9 der 45 durch ihn gezeugten Kinder weiter gab, macht einen weiteren Grund deutlich, dass die Identität von Samenspendern nachverfolgbar und die Zahl der durch einen Spender gezeugten Kinder begrenzt werden muss.1

Nordic Cryobank ist die weltweit größte Samenbank und verkauft von Dänemark aus Samenspenden in über 70 andere Länder. NF1 ist eine seltene Erkrankung, die in der Hälfte der Fälle auf erblicher Veranlagung beruht. Die Krankheit kann Tumore, Veränderungen des Knochens und der Blutgefäße verursachen. Der Spender wurde vor seiner Spende nicht auf diese Krankheit getestet.

Obwohl nach dänischem Recht nur 25 Kinder durch einen Samenspender gezeugt werden dürfen, enstanden mit seinen Spenden 43 Kinder in verschiedenen Ländern. In Deutschland wird von der Bundesärztekammer eine Zahl von 10 Kindern empfohlen, faktisch ist das jedoch nicht kontrollierbar. Von den 43 Kindern wurde bei mindestens neun NF1 diagnostiziert.2 Die Spenden wurden auch nach Schweden, Norwegen, Belgien und mehrere andere Länder verkauft3, bei denen sich die Samenbank vielleicht nicht an diese rechtlichen Regeln gebunden fühlte.

Obwohl der Klinik im Juni 2009 gemeldet wurde, dass ein durch Spender 7042 gezeugtes belgisches Kind positiv auf NF1 getestet wurde, verkaufte die Klinik sein Sperma weiter. Die Eltern der durch Spender 7042 gezeugten Kinder erwägen aus diesem Grund rechtliche Schritte gegen Nordisk Cryobank.4 Die Klinik beruft sich darauf, dass sie keinen Grund hatte zu glauben, dass die NF1 von Seiten des Spenders vererbt worden war.5 NF1 entsteht in etwa der Hälfte der Fälle durch spontane genetische Mutationen. Allerdings war bereits bei diesem ersten Fall klar, dass die Mutter die Krankheit nicht vererbt hatte. Insofern stellt sich die Frage, ob die Klinik bei einer 50 % Chance einer erblich bedingten Krankheit die Spenden von Spender 7042 nicht bis zu einer endgültigen Klärung nicht hätte verwenden sollen.

Weiterhin kontaktierte die Klinik weder die Eltern, deren Kinder ebenfalls durch Spender 7042 gezeugt wurde, noch benachrichtigten sie die Kliniken, an die seine Spenden bisher weiterverkauft wurden. Der ganze Sachverhalt wurde erst letztes Jahr der Öffentlichkeit bekannt, als klar wurde, dass mehr Kinder infiziert waren und der genetische Defekt vom Spender vererbt worden war.

Aufgrund dieses Skandals darf in Dänemark seit dem 1. Oktober 2012 das Sperma eines Spenders nur noch bei höchstens 12 Samenspenden verwendet werden.6 Bei Verdacht einer genetischen Krankheit dürfen die Spenden außerdem mit sofortiger Wirkung nicht weiterverwendet werden.7

Fraglich ist aber, ob das ausreicht. Im April dieses Jahres geriet die dänische Gesundheitsbehörde und die dortige Berufung auf die Anonymität von Samenspendern erneut in Kritik, nachdem sie die Kinder eines Samenspenders mit einer tödlichen genetischen Krankheit nicht kontaktierten.8 Bei dem Samenspender wurde 1997, einige Jahre nachdem er gespendet hatte, das erbliche und krebsverursachende Lynch Syndrom diagnostiziert. Er wandte sich an die Regierung, damit diese die Empfängerinnen seiner Spenden kontaktieren sollte, weil bei den Kindern durch eine frühe Behandlung schwere Gesundheitsschäden verhindert werden könnten. Die Gesundheitsbehörde entschied sich jedoch gegen eine Kontaktaufnahme, weil die Suche sich wegen der Anonymität der Spender als schwierig gestaltete. Der Spender wandte sich daraufhin an die Medien.

Auch in Deutschland wäre zumindest bei Behandlungen vor 2003 eine Kontaktaufnahme bei einer vermuteten Erbkrankheit zu den betroffenen Empfängerinnen wahrscheinlich schwierig, weil sich viele Reproduktionsärzte nach wie vor darauf berufen, dass bis 2007 die gesetzliche Aufbewahrungsfrist auch für Samenspendedaten nur 10 Jahre betrug. Viele berufen sich darauf, die Daten nach Ablauf dieser Frist vernichtet zu haben. Damit hätte man nach dieser Frist keine Spende mehr nachverfolgen können – und auch keinen Fall von genetisch bedingten Krankheiten. Da man natürlich nie auf alle Krankheiten testen kann und manche auch erst später zu Tage treten, kann ich mir nicht vorstellen, dass dieses Risiko Ärzten in Deutschland entgangen ist. Vermutlich haben sie es – wie die Wünsche und Bedürfnisse der gezeugten Kinder – lieber einfach ignoriert.

Der Fall zeigt deutlich, dass – völlig abgesehen davon, dass das Recht auf Kenntnis der Abstammung ein Grund- und Menschenrecht ist – auch aus medizinischen Gründen der Bedarf besteht, dass Spenden zurückverfolgt werden können, und zwar länger als 30 Jahre, wie es das Transplantationsgesetz vorsieht. Gleichzeitig ist zu hoffen, dass die Spender auch Jahre nach ihrer Spende bei Auftreten erblich bedingter Krankheiten daran denken, dass die durch sie gezeugten Kinder hierüber informiert werden sollten.

Ob deutsche Samenbanken und Ärzte sich ähnlich verantwortungslos wie die Nordisk Cryobank verhalten, ist nicht bekannt. Allerdings besteht wegen der Einmischung in den menschlichen Zeugungsvorgang ein so hohes Risiko, dass eine gewisse staatliche Kontrolle wohl angebracht wäre. Diese könnte die deutschen Samenbanken und Ärzte dann auch endlich verpflichten, ein System einzuführen, dass eine Kontrolle darüber garantiert, dass tatsächlich nicht mehr als 10 Kinder durch einen Spender gezeugt werden.

Beeindruckender You-Tube Clip über Halbgeschwistertreffen in den USA

Auf Youtube hat die California Cryobank den beeindruckenden 9minütigen Clip Kids of Donor 5114 eingestellt (leider nur auf Englisch).

Erzählt wird die Geschichte von dem 13jährigen Nathan aus Denver, der das erste Mal seine Halbgeschwister trifft, die ebenfalls an der California Cryobank gezeugt wurden. Das Video wurde von der Samenbank gemacht, weswegen am Ende wohl auch ein bisschen Werbung für Samenspenden nicht fehlen darf. Ich finde aber beeindruckend, wie ähnlich die Kinder sich sehen und wie deutlich sie sagen, wie viel ihnen der Kontakt untereinander bedeutet. Die Worte, mit denen sie erklären, was sie gerne vom Spender wissen möchten und weswegen sie ihn gerne kennenlernen möchten, würde ich genauso sagen – trotz 20 Jahren Altersunterschied.

Family Finder dauerhaft für nur 99 USD

FTDNA hat den Preis für den Family Finder Test, den wir zur Spender- und Halbgeschwistersuche nutzen, dauerhaft auf 99 USD gesenkt, das sind nur noch 75 Euro. Früher waren es regulär 289 USD, und wir mussten immer alle sehnsüchtig auf Sonderaktionen warten. Wir hoffen, dass dieser deutlich reduzierte Preis mehr Spenderkinder und Spender dazu bewegen wird, sich dort zu registrieren. Von unserem Verein sind inzwischen einige dabei, und auch mehrere Spender konnten wir davon überzeugen. Die Chance wird also immer größer, jemanden dort zu finden, mit dem verwandt ist, insbesondere weil der Test Verwandtschaften über mehrere Generationen erkennen kann.

Darüber hinaus gibt einem der Test über den Population Finder ganz interessante Informationen, woher die eigene DNA historisch stammt. Meine DNA ist zum Beispiel 100 Prozent Orcadian, das ist das Gebiet das heute Großbritannien und Irland umfasst. Die Referenzgruppen bestehen dabei aber nicht aus den heute existierenden Staaten, sondern sind aus Forschungsprojekten identifiziert worden. Ich weiß darüber aber zumindest, dass mein Spender auch West/Nordeuropäer ist.

Die US-amerikanischen Spenderkinder gehen übrigens davon aus, dass die dort erlaubte Anonymität der Spender wegen der Verbreitung von DNA Tests praktisch nicht mehr vorhanden ist. Sehr viele Spenderkinder konnten dort ihren Spender identifizieren, weil dessen Familienangehörige ebenfalls am Test teilgenommen haben. Allerdings ist die Teilnahme an DNA Tests in den USA deutlich verbreiteter als in Deutschland. Viele nutzen die Tests auch, weil sie hoffen, Informationen über genetische Krankheitsanlagen zu erhalten (obwohl umstritten ist, wie aussagekräftig das tatsächlich ist). In Deutschland existieren dagegen vermutlich mehr Bedenken wegen Datenschutz. Wir haben natürlich auch über dieses Problem nachgedacht, aber die meisten von uns haben sich trotzdem registrieren lassen, da man auch unter anderem Namen teilnehmen kann, nicht die gesamte DNA entschlüsselt wird und FTDNA natürlich auch vertraglich für die zugesicherte Vertraulichkeit der Testergebnisse haftet.

Aufhebung der Anonymität = Aus für die Samenspende in Deutschland?

Im Urteil des OLG Hamm vom 6. Februar 2013 wurde der Reproduktionsmediziner Prof. Dr. Thomas Katzorke dazu verurteilt, Spenderkinder-Mitglied Sarah die Identität des Samenspenders preiszugeben. Als Reaktion auf das Urteil wurde insbesondere in den Internet-Foren prognostiziert, ohne Anonymität wolle niemand mehr spenden. Zahlreiche Kommentare beschuldigten uns Spenderkinder, unsere Suche nach unseren genetischen Wurzeln auf Kosten der Interessen kinderloser Paare zu verwirklichen.

Tatsächlich ist aber das Gegenteil eingetreten: So melden sowohl die Laborleiterin der Berliner Samenbank in einem Tagesspiegel-Artikel als auch Prof. Katzorke von novum in Essen in der Frauenzeitschrift „Tina“ vom 15. Mai 2013 eine Zunahme der Spendebereitschaft in den Monaten nach dem Urteil. Auch die Hamburger Samenbank berichtet in einem Welt-Artikel vom 6. März 2013 und bei Spiegel Online am 10. Mai 2013, dass seit dem Urteil zumindest nicht weniger Spender kommen. Vielleicht war das Urteil also sogar eher Werbung für Samenspenden.

Diese Erfahrungen werden auch durch die Beispiele in anderen Ländern gestützt, in denen die Anonymität der Spender bereits vor einigen Jahren aufgehoben wurde, zum Beispiel in Schweden (1985), in den Niederlanden (2004) und in Großbritannien (2005). In allen diesen Ländern gibt es nach wie vor genug Samenspender. In Großbritannien hat sich die Zahl der Spender seit 2004 laut einer Meldung der zuständigen Behörde HFEA sogar verdoppelt! Außerdem wird den Spendern dort seit einigen Jahren nur noch eine Unkostenpauschale von umgerechnet etwa 41 Euro pro Spende bezahlt. Die Veränderung der Rahmenbedingungen führte nicht zu einem Rückgang der Spendenbereitschaft, aber die Zusammensetzung der Spender änderte sich. Eine Studie von Shukla et al. (2013) kam zu dem Ergebnis, dass seit 2005 mehr Singles als zuvor spenden und dass die Partnerin oder der Partner der Spender häufiger als zuvor über die Spendentätigkeit informiert war. Außerdem spendeten mehr Homosexuelle als vorher und das Hauptmotiv für die Spende war „helfen wollen“.

Wir freuen uns, dass über diese Entwicklung auch jenseits unserer Homepage berichtet wird und möchten auf den Artikel Das Ende der Samenspende in Deutschland? des Online Portals für deutsche Gesundheitsnachrichten vom 24.05.2013 sowie auf den Artikel Spenderaffäre: Ebbe in der Samenbank? vom 13.05.2013 in den DocCheckNews hinweisen.

Wer übrigens immer noch glaubt, erst das Urteil im Februar habe die Anonymität der Spender in Deutschland aufgehoben, der irrt sich: Bereits 1970 erläuterte der Justitiar der Bundesärztekammer, Rechtsanwalt Dr. Arnold Hess im Deutschen Ärzteblatt „Der Arzt, der die Insemination vorgenommen hat, kann, wenn er nicht schadensersatzpflichtig oder wegen Personenstandsfälschung straffällig werden will, die Identität des Spenders nicht verschweigen“1. Von „Aufhebung der Anonymität“ durch das Urteil kann also keine Rede sein. Vielmehr hatten die vollmundigen Anonymitätsversprechen spätestens ab 1970 keine tragfähige juristische Grundlage. Dennoch Anonymität zuzusichern war ein bisschen gewagt. Und wer wagt, gewinnt eben nicht immer.

Deutsches Ärzteblatt 1970, Heft 24, S. 1982 [↩]

Internationale Verbindungen

Heute bin ich endlich der internationalen Mailingliste "People Conceived Via Donor Insemination" beigetreten, die inzwischen über 200 Mitglieder hat. Es ist toll, in Kontakt mit so vielen anderen zu stehen und feszustellen, dass man ähnliche Gefühle hat, obwohl man am anderen Ender Welt lebt, eine andere Sprache spricht und sich in einem ganz anderen Lebensabschnitt befindet. Und ich bin sehr beeindruckt davon, wie weit fortgeschritten die Diskussion in den USA, Australien und Großbritannienschon ist. Es gibt zahlreiche Internetseiten und Blogs, einige habe ich auch verlinkt.
Stina

Spenderkinderseite in der Schweiz

Seit heute ist die Internetseite von Manuela aus der Schweiz online und damit meines Wissens die zweite deutschprachige Seite eines Spenderkindes. Ich finde es schön, dass es so die Gelegenheit gibt, auch die Erfahrungen von jemand anderem zu lesen, der durch Samenspende entstanden ist, und etwas über die Situation in der Schweiz zu erfahren. Aber bis wir die 1000 Seiten von Reproduktionskliniken und Hilfsangebote für kinderlose Paare ausgleichen, wird es wohl noch etwas dauern.