Im Frühsommer 2025 wurde bekannt, dass die in Dänemark
sitzende European Sperm Bank den Samen eines Mannes vermittelt hat, der eine
Genmutation hatte, die zu einer stark erhöhten Krebswahrscheinlichkeit führt.
Jetzt wurde bekannt: das Ausmaß ist noch viel größer als zunächst angenommen.
Während zunächst angenommen wurde, dass 67 Kinder mit dem
Samen des „Spenders 7069“ mit den Alias „Kjeld“ gezeugt wurden, stellte sich
nun heraus, dass die Zahl mit mindestens 197 Kinder deutlich höher ist. Dies
ergab eine Recherche eines investigativen Reporternetzwerks der Europäischen
Rundfunkunion (EBU), einem Zusammenschluss öffentlich-rechtlicher Sender. Das
Recherche Netzwerk fragte bei den Behörden in den betroffenen Ländern nach der
Anzahl der Kinder, deren biologischer Vater Kjeld ist. Allerdings führen nicht
alle Länder ein Register für Spenderkinder, sodass das Netzwerk davon ausgeht,
dass die Informationen möglicherweise unvollständig sind.
Es ist nicht bekannt, wie viele dieser Kinder von dem
Gendefekt betroffen sind.
Spenderkinder mit ungeklärten genetischen Auffälligkeiten werden gebeten, sich vertraulich beim internationalen Rechercheteam zu melden, gerne auch über unsere Infoadresse: info(at)spenderkinder.de.
Aktuell unzuverlässiger Informationsweg stellt
gesundheitliches Risiko für Spenderkinder dar
Das Bundesministerium für Gesundheit hat auf die Anfrage des
Vereins Spenderkinder die Funktionsweise des Warnsystems am 19. August 2025
folgendermaßen erläutert: Bei schwerwiegenden Zwischenfällen im Rahmen der
Gewebespende (wozu Samenvermittlung gehört) erfolgen auf der Ebene der
Europäischen Union Schnellwarnungen (Rapid Alerts) unter den Mitgliedstaaten
auf Grundlage der Richtlinien 2004/23/EG und 2006/86/EG. Gehe eine
Schnellwarnung bei der zuständigen Bundesoberbehörde ein, werde diese an die
obersten Landesgesundheitsbehörden weitergeleitet, die für die Überwachung der
Einrichtungen, in dem Fall der Samenbanken, zuständig seien. Zudem würden die
betroffenen Einrichtungen kontaktiert, sobald die dafür erforderlichen
Informationen vorliegen. Für die weitere Kommunikation mit den Familien seien
die Einrichtungen verantwortlich. Ab dem 7. August 2027 würden die
Schnellwarnungen und die Kommunikationswege in Art. 34 der Verordnung (EU)
2024/1938 über Qualitäts- und Sicherheitsstandards für zur Verwendung beim
Menschen bestimmte Substanzen menschlichen Ursprungs (SoHO-Verordnung)
geregelt, die in den Mitgliedstaaten unmittelbar anwendbar sei. In dem Fall von
Kjeld sei das Paul Ehrlich Institut unverzüglich nach Schnellwarnung aktiv
geworden.
Obwohl das Problem mit dem Samen von Kjeld seit 2023 bekannt ist, sind dem Bericht zufolge noch immer nicht alle potenziell betroffenen Familien kontaktiert worden. Andere erfuhren erst mit einer Verspätung von über einem Jahr, dass sie ihre Kinder auf den Gendefekt testen lassen sollten. Manche Kliniken haben laut dem Bericht Schwierigkeiten, die betroffenen Frauen zu kontaktieren, weil die Komtaktdaten der Patientinnen sich geändert haben. Der Bericht weistjedoch auch darauf hin, dass Daten zum Teil nicht ordnungsgemäß aufbewahrt wurden, insbesondere wenn der Eigentümer der Kinderwunschklinik wechselte.
Nationale Obergrenzen werden
häufig überschritten
Der Fall zeigt, dass die national bestehenden Obergrenzen für die Anzahl von Kindern, die durch den
Samen eines Mannes gezeugt werden, oft nicht eingehalten werden. In Belgien
wurden 53 Kinder von 38 verschiedenen Müttern mit dem Sperma von Kjeld gezeugt,
obwohl es in dem Land ein Limit von maximal sechs Familien gibt, die Sperma
eines einzigen Spenders erhalten dürfen. Auch in
Dänemark ist Kjeld der biologische Vater von 49 Kindern, obwohl die damaligen
Richtlinien in der Region maximal 25 Kinder pro Spender vorsahen. In Spanien
wurden 35 Kinder gezeugt.
Die Dänische Patientensicherheitsbehörde hat die European Sperm Bank bei der dänischen Polizei angezeigt. Die 2004 gegründete und in Kopenhagen ansässige Eurpean Sperm Bank ist heute eine der größten Samenbanken der Welt. Seit 2022 besitzt der europäische Private-Equity-Fonds Perwyn die Samenbank.
Der Fall führte auch in Dänemark dazu, dass mehrere Politiker strengere Gesetze fordern, insbesondere eine europäische Obergrenze und ein Register.
Liste gesperrter Samenspender
offenbart Weitergabe von Erbkrankheiten durch Samenspender als strukturelles
Problem
Im Zusammenhang mit der öffentlichen Diskussion über den Fall „Kjeld“ hat die belgische Spenderkinderorganisation donorkinderen eine Liste mit 29 weiteren dänischen „Samenspendern“ veröffentlicht, die gesperrt wurden, weil sie nachweislich Erbkrankheiten weitergegeben haben. Allein in Belgien wurde in diesen Fällen jeweils die nationale Obergrenze von sechs Familien pro „Samenspender“ überschritten. Das zeigt, dass es sich nicht nur um einen Einzelfall handelt, sondern um ein strukturelles Problem von Samenbanken.
Grenzen genetischer
Screenings und Risiken großer Halbgeschwistergruppen
Diese Fälle zeigen sehr
deutlich, dass genetische Screenings Risiken reduzieren, aber niemals
ausschließen können. Weder bei „Samenspendern“ noch bei natürlicher
Fortpflanzung ist es möglich, alle existierenden oder zukünftigen genetischen
Risiken zu testen; viele Mutationen sind noch unzureichend erforscht oder
werden bei den üblichen Screenings nicht erfasst.
Bei natürlicher Fortpflanzung
betreffen unbekannte genetische Risiken in der Regel nur die Kinder einer
einzelnen Familie. Bei „Samenspendern“ dagegen sind hunderte Kinder in vielen
Familien betroffen. Erschwerend kommt hinzu, dass die Betroffenen sich oft
nicht kennen und oft nicht wissen, dass sie mit Samenvermittlung entstanden
sind. Die Koordination von Information, genetischer Beratung und medizinischer
Vorsorge wird dadurch stark erschwert. Je größer und international verteilter
die Halbgeschwistergruppe ist, desto unwahrscheinlicher wird es, dass
tatsächlich alle informiert werden und frühzeitig Zugang zu notwendigen
Vorsorgeuntersuchungen und Behandlungen erhalten.
Internationale Obergrenze und
Register notwendig zur Sicherheit von Spenderkindern
Die aufgedeckten Fälle machen
deutlich: Wenn Samenbanken ihren Samen weltweit vertreiben, werden nationale
Obergrenzen unterlaufen, weil derselbe „Samenspender“ in mehreren Ländern
parallel eingesetzt wird. Die Auf diese Weise entstehen große, grenzüberschreitende
Halbgeschwistergruppen mit gemeinsamen genetischen Risiken. Samenbanken
überblicken nicht, wie viele Kinder bereits entstanden sind.
Deshalb ist die Einrichtung
einer internationalen Obergrenze für die Anzahl der Familien pro „Samenspender“
ist notwendig. Zentrale bzw. verknüpfte Register, die die Identität von
Samenspendern und der Frauen, an die der Samen vermittelt wird, erfassen, sind
notwendig, damit die Einhaltung der Obergrenze überprüft werden kann und
Spenderkinder bei unverzüglich informiert werden können, wenn Erbkrankheiten
bekannt werden.