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Dänischer Spender vererbt genetische Krankheit an mindestens 9 Kinder

Der erschreckende Fall eines Spenders der dänischen Samenbank Nordic Cryobank, der die genetische Krankheit Neurofibromatose Typ 1 (kurz: NF1), auch Morbus Recklinghausen oder Periphere Neurofibromatose genannt, an mindestens 9 der 45 durch ihn gezeugten Kinder weiter gab, macht einen weiteren Grund deutlich, dass die Identität von Samenspendern nachverfolgbar und die Zahl der durch einen Spender gezeugten Kinder begrenzt werden muss.1

Nordic Cryobank ist die weltweit größte Samenbank und verkauft von Dänemark aus Samenspenden in über 70 andere Länder. NF1 ist eine seltene Erkrankung, die in der Hälfte der Fälle auf erblicher Veranlagung beruht. Die Krankheit kann Tumore, Veränderungen des Knochens und der Blutgefäße verursachen. Der Spender wurde vor seiner Spende nicht auf diese Krankheit getestet. 

Obwohl nach dänischem Recht nur 25 Kinder durch einen Samenspender gezeugt werden dürfen, enstanden mit seinen Spenden 43 Kinder in verschiedenen Ländern. In Deutschland wird von der Bundesärztekammer eine Zahl von 10 Kindern empfohlen, faktisch ist das jedoch nicht kontrollierbar. Von den 43 Kindern wurde bei mindestens neun NF1 diagnostiziert.2 Die Spenden wurden auch nach Schweden, Norwegen, Belgien und mehrere andere Länder verkauft3, bei denen sich die Samenbank vielleicht nicht an diese rechtlichen Regeln gebunden fühlte.

Obwohl der Klinik im Juni 2009 gemeldet wurde, dass ein durch Spender 7042 gezeugtes belgisches Kind positiv auf NF1 getestet wurde, verkaufte die Klinik sein Sperma weiter. Die Eltern der durch Spender 7042 gezeugten Kinder erwägen aus diesem Grund rechtliche Schritte gegen Nordisk Cryobank.4 Die Klinik beruft sich darauf, dass sie keinen Grund hatte zu glauben, dass die NF1 von Seiten des Spenders vererbt worden war.5 NF1 entsteht in etwa der Hälfte der Fälle durch spontane genetische Mutationen. Allerdings war bereits bei diesem ersten Fall klar, dass die Mutter die Krankheit nicht vererbt hatte. Insofern stellt sich die Frage, ob die Klinik bei einer 50 % Chance einer erblich bedingten Krankheit die Spenden von Spender 7042 nicht bis zu einer endgültigen Klärung nicht hätte verwenden sollen.

Weiterhin kontaktierte die Klinik weder die Eltern, deren Kinder ebenfalls durch Spender 7042 gezeugt wurde, noch benachrichtigten sie die Kliniken, an die seine Spenden bisher weiterverkauft wurden. Der ganze Sachverhalt wurde erst letztes Jahr der Öffentlichkeit bekannt, als klar wurde, dass mehr Kinder infiziert waren und der genetische Defekt vom Spender vererbt worden war.

Aufgrund dieses Skandals darf in Dänemark seit dem 1. Oktober 2012 das Sperma eines Spenders nur noch bei höchstens 12 Samenspenden verwendet werden.4 Bei Verdacht einer genetischen Krankheit dürfen die Spenden außerdem mit sofortiger Wirkung nicht weiterverwendet werden.6

Fraglich ist aber, ob das ausreicht. Im April dieses Jahres geriet die dänische Gesundheitsbehörde und die dortige Berufung auf die Anonymität von Samenspendern erneut in Kritik, nachdem sie die Kinder eines Samenspenders mit einer tödlichen genetischen Krankheit nicht kontaktierten.7 Bei dem Samenspender wurde 1997, einige Jahre nachdem er gespendet hatte, das erbliche und krebsverursachende Lynch Syndrom diagnostiziert. Er wandte sich an die Regierung, damit diese die Empfängerinnen seiner Spenden kontaktieren sollte, weil bei den Kindern durch eine frühe Behandlung schwere Gesundheitsschäden verhindert werden könnten. Die Gesundheitsbehörde entschied sich jedoch gegen eine Kontaktaufnahme, weil die Suche sich wegen der Anonymität der Spender als schwierig gestaltete. Der Spender wandte sich daraufhin an die Medien.

Auch in Deutschland wäre zumindest bei Behandlungen vor 2003 eine Kontaktaufnahme bei einer vermuteten Erbkrankheit zu den betroffenen Empfängerinnen wahrscheinlich schwierig, weil sich viele Reproduktionsärzte nach wie vor darauf berufen, dass bis 2007 die gesetzliche Aufbewahrungsfrist auch für Samenspendedaten nur 10 Jahre betrug. Viele berufen sich darauf, die Daten nach Ablauf dieser Frist vernichtet zu haben. Damit hätte man nach dieser Frist keine Spende mehr nachverfolgen können – und auch keinen Fall von genetisch bedingten Krankheiten.  Da man natürlich nie auf alle Krankheiten testen kann und manche auch erst später zu Tage treten, kann ich mir nicht vorstellen, dass dieses Risiko Ärzten in Deutschland entgangen ist. Vermutlich haben sie es – wie die Wünsche und Bedürfnisse der gezeugten Kinder – lieber einfach ignoriert.

Der Fall zeigt deutlich, dass – völlig abgesehen davon, dass das Recht auf Kenntnis der Abstammung ein Grund- und Menschenrecht ist – auch aus medizinischen Gründen der Bedarf besteht, dass Spenden zurückverfolgt werden können, und zwar länger als 30 Jahre, wie es das Transplantationsgesetz vorsieht. Gleichzeitig ist zu hoffen, dass die Spender auch Jahre nach ihrer Spende bei Auftreten erblich bedingter Krankheiten daran denken, dass die durch sie gezeugten Kinder hierüber informiert werden sollten.

Ob deutsche Samenbanken und Ärzte sich ähnlich verantwortungslos wie die Nordisk Cryobank verhalten, ist nicht bekannt. Allerdings besteht wegen der Einmischung in den menschlichen Zeugungsvorgang ein so hohes Risiko, dass eine gewisse staatliche Kontrolle wohl angebracht wäre. Diese könnte die deutschen Samenbanken und Ärzte dann auch endlich verpflichten, ein System einzuführen, dass eine Kontrolle darüber garantiert, dass tatsächlich nicht mehr als 10 Kinder durch einen Spender gezeugt werden.

 

  1. Danish sperm donor passes rare genetic disorder to at least five of the 43 babies he is thought to have fathered in ten countries, Mail online 25 September 2012. [↩]
  2. Danish sperm donor also passed on genetic disorder in Belgium, FlandersNews.be 21 June 2013. [↩]
  3. Danish sperm donor passes on disorder, BBC 27 September 2012. [↩]
  4. Denmark Tightens Sperm Donation Law After Donor 7042Passes Rare Genetic Disease to 5 Babies, The Medical Daily 25 September 2012. [↩] [↩]
  5. Danish sperm donation law tightened after donor passes on rare genetic disease, Bionews 1 October 2012. [↩]
  6. Danish sperm donor passes severe genetic disorder to five children, The Telegraph 25 September 2012. [↩]
  7. Danish sperm donor privacy controversy, BioEdge 6 April 2013. [↩]

Gastbeitrag von Wolfgang Oelsner: Gespendet wird Samen. Heran wachsen Menschen

Erstveröffentlichung im Kölner Stadt-Anzeiger vom 14.02.2013, hier mit der freundlichen Genehmigung des Autors veröffentlicht

Naivität verteidigt sich oft mit Anmaßung. Und beide verstecken sich gerne hinter der Maske des Wohltäters. Der greift in das Schicksal anderer ein und unterstellt: „Denen geht´s doch gut.“ In den 1960er /70er Jahren waren das ausländische Arbeitskräfte, die den heimischen Wirtschaftsboom befeuern sollten. Jedoch: „Wir riefen Gastarbeiter, und es kamen Menschen.“ Dieser Satz wurde Metapher einer Beschämung über eine maßlose Fehleinschätzung.

Ein Gerichtsurteil demaskierte nun den „Wohltätermarkt künstlicher Kindersegen“. Seit einer jungen Frau ihr Anrecht auf Kenntnis des Samenspenders, dem sie ihre Zeugung verdankt, gerichtlich zugesprochen wurde, zeigen sich die ungeschminkten Züge von Unbedachtheit und Anmaßung. Im Spenderlager herrscht helle Aufregung. Schluss ist mit der Anonymität des biologischen Vaters.

„Spenden“ gelten als noble Tat eines edlen Gemüts. Gut, die „Spende“ wurde bezahlt. Doch welche Relation gemessen am Lebensglück von bislang kinderlosen Paaren! Und nun die Enttarnung? Ein Samenspender empörte sich in einem Rundfunkforum: „Was soll denn meine Frau denken, wenn da auf einmal jemand vor unserer Tür steht, und will mich als seinen Vater kennen lernen. Soll ich etwa demnächst noch zum Kindergeburtstag von wildfremden Menschen?“ Nicht entfernt sei von so was die Rede gewesen, als er in jungen Jahren es „mal interessant fand, so etwas zu machen“. Außerdem habe er das Geld gut gebrauchen können.

Man spendete Samen, und es entstanden Menschen. Die mögen sich mal nicht so haben, erwidern Samenbankbefürworter. Schließlich wüchsen solcherart ersehnte und gezeugte Kinder doch besonders liebevoll bei ihren sozialen Eltern auf. Die Gene seien nur eine „Fußnote der Biografie“ lässt der Soziologe Ludger Fittkau verlauten. Wenn´s einem gut geht, möge man sich doch nicht unnötig lange bei der Frage nach den Zeugungsbedingungen und –zutaten aufhalten.

Abgesehen davon, dass die Biogenetik durchaus mehr als nur „Fußnoten“ zu Tage fördert, und man sich sonst mit Hinweisen auf die „Veranlagung“ gerne von Erziehungsproblemen frei kauft, zeigt diese Haltung vor allem die Unfähigkeit zum Perspektivwechsels auf das im Labor gezeugte Kind: den Wechsel vom Objekt zum Subjekt.

Kinder, die nach einem biologischen Elternteil fragen, verbinden damit nicht zwangsläufig Misstrauen oder Unzufriedenheit über ihre sozialen Eltern. Das lehren die Spurensuchen von Adoptivkindern. Im gelingenden Fall eines vereinten Vorgehens zeigen die sogar, wie Elternschaft als erweiterter Status erlebt werden kann. Keine Antwort hingegen kann Lebensenergien blockieren. Die Anmaßung enttarnt sich da, wo man am liebsten sähe „Ihr sollt nicht fragen!“ Den sozialen Vätern werde schon die Demütigung eigener Unfruchtbarkeit zugemutet. Jetzt nicht bitte noch die Frage „Wer ist denn mein anderer Papa!“ Als hätten Kinder gefälligst die Gefühlslage ihrer Eltern zu berücksichtigen!

Der Gerichtsspruch kratzt an den schönredenden Kosmetik des „Wohltätermarkts“. Er muss sich dem stellen, was der psychoanalytische Aufklärer Horst Eberhard Richter als „Gotteskomplex“ beschrieb. Jene „egozentrische, gottgleiche Allmacht“ eines „angstgetriebenen Machtwillens“, der zum Leiden, zum Umgang mit Begrenztheit nicht mehr fähig ist.

Wenn im dänischen Aarhus im letzten Sommer anlässlich des 20.000sten Samenbankkindes die Sektkorken knallten, sei den Beteiligten ihr Glück ebenso gegönnt wie den gemutmaßten 100.000 deutschen Samenbank-Eltern-Kindverhältnissen. Auch bei der Auslieferung eines lang ersehnten Autos wird gefeiert. Allerdings fragen aufgeklärte Menschen durchaus nach dessen Produktionsbedingungen. Ethisch Unkorrektes möchte man schließlich nicht unterstützen. Der Samenspendermarkt ist nicht per se ethisch unkorrekt. Aber alle, die sich auf ihn einlassen, können nicht groß genug über die Labore schreiben: Man spendet Samen, aber heran wachsen Menschen.

Wolfgang Oelsner, Jahrgang 1949, ist Pädagoge und Jugendpsychotherapeut.
Er leitete die Schule in der Kinder- und Jugendpsychiatrie der Universität zu Köln.

Fortsetzung der eigenen Person im Kind

Ich habe heute in einem juristischen Aufsatz (Eser, Klin Med 1990, 1281) ein sehr wahres Zitat gefunden: .. "der Spender einer Keimzelle wird sich fragen müssen, inwieweit er sich von der genetischen Verantwortung von seinem zum Menschen gewordenen Erbgut freizeichnen kann. Keimspende ist nicht gleich Blutspende: Blut geht im fremden Körper restlos auf, die Keimzelle geht dort nicht nur auf, sondern setzt die eigene Person im Kind fort."
Stina

Nobelpreis für künstliche Befruchtung

Das Nobelpreiskommittee hat den diesjährigen Nobelpreis für Medizin an den Entdecker der künstlichen Befruchtung Robert Edwards mit der Begründung verliehen, seine zunächst sehr umstrittene Technik habe einem Großteil der Menschen geholfen, für die Unfruchtbarkeit eine große Enttäuschung oder sogar ein lebenslanges psychologisches Trauma bedeutet hätte.

Preis und Begründung sind wie leider so oft sehr elternzentriert und berühren uns teilweise. Eine Befruchtung mit Samenspende ist als Methode nicht so schwierig und daher wesentlich älter, eine In-Vitro-Fertilisation kann aber auch mit einer Samenspende geschehen. Auch Samenspende ist aber eine Methode der künstlichen Befruchtung.

Leider setzen sich die meisten Artikel über die Preisverleihung sehr wenig mit den Konsequenzen auseinander, die diese Entdeckung hatte. Dass 4 Millionen Menschen der Methode ihr Leben verdanken, soll anscheinend genug sein – wie sie sich dann damit fühlen, interessiert nicht. In diesem Zusammenhang finde ich auch den Begriff "Retorten- oder Reagenzblasbaby", der in fast jedem Zeitungsartikel auftaucht, wirklich nicht schön, das klingt nach "auf Bestellung zusammengemixt" – ein Gefühl übrigens, das einige von uns teilen.
Stina

Reaktion einer Freundin und nicht aufklärende Eltern

Neulich habe ich die bisher niedlichste Reaktion auf das Geständnis erlebt, mit einer Samenspende gezeugt worden zu sein. Wir kamen darauf, weil mich meine Freundin fragte, ob ich denn eigentlich Geschwister habe. Ich habe dann die Wahrheit gesagt – wahrscheinlich, aber ich kenne sie nicht – und weil man das mit einer normalen Familienkonstellation wirklich kaum erklären kann, habe ich dann kurz von der Samenspende erzählt. Meine Freundin sah mich nur interessiert an und meinte: Krass! Aber da haben Deine Eltern aber ganz schön Glück gehabt mit der Spende. Und das war es dann und wir haben zusammen einen Film gesehen.

Ich lese ja ab und zu in einem Kinderwunschforum mit, um die Seite der Eltern mitzubekommen, aber auch weil es dort ab und zu interessante Film- und Literaturtipps gibt. In dem Forum sind ganz verschiedene Menschen, und darunter auch solche, die ganz entschieden für die Aufklärung der Kinder sind. Was mich aber regelmäßig schockiert, sind diejenigen, die sich bewusst gegen eine Aufklärung ihrer Kinder entscheiden und dann auch noch sagen, das wäre ja die private Angelegenheit jedes Einzelnen. Sie wären ja einen so langen und schmerzhaften Weg gegangen und man könne nur wegen der immer noch so intoleranten Gesellschaft dem Kind und dem Umfeld nicht die Wahrheit sagen. Bei solchen Äußerungen wird mir immer ganz anders. Zunächst ist es zu einfach zu behaupten, wenn andere die eigenen schmerzhaften Erfahrungen nachvollziehen könnte, würden sie die Entscheidung für eine Samenspende und das Verschweigen besser verstehen. Wir Spenderkinder können alle auf einen sehr schmerzhaften Prozess der Kenntnis über unsere Entstehungsart verweisen – aber wenn man so argumentiert, muss man keine weiteren sachlichen Erwägungen bringen, warum das Verschweigen falsch ist.

Es handelt sich gerade nicht um die Privatsache dieser Eltern, denn sie nehmen sich das Recht heraus, für ihr Kind zu bestimmen, dass dieses grundsätzliche Tatsachen über seine Existenz nie erfahren soll. Es wird von den eigenen Eltern angelogen werden. Das kann kein noch so schmerzhafter Kinderwunsch rechtfertigen. Eigentlich sagen sie: ich liebe mein Kind über alles – nur seine Grundrechte werde ich ihm nicht ganz geben. Und diese Eltern verschweigen die DI trotz der nicht so geringen Chance, dass alles irgendwann einmal herauskommt. Wie soll die Gesellschaft denn je toleranter werden, wenn diejenigen, die sich bewusst für diesen Weg entschieden haben, nicht dazu stehen? Wenn ihre Familie und ihr Umfeld sie liebt und schätzt, dann werden sie auch eine solche Entscheidung akzeptieren.
Stina