Archiv der Kategorie: Andere Länder und Internationales

Samenspende und Reproduktionsmedizin in anderen Ländern, Themen von internationaler Bedeutung

Am 30. Mai ist Tag der genetischen Identität

Am 30. Mai ist jedes Jahr der weltweite Tag der genetischen Identität (international genetic identity day). Dieser Tag macht aufmerksam auf das Recht auf genetische Identität. Alle Menschen, auch Adoptierte und Spenderkinder, sollen erfahren können, wer ihre leiblichen Eltern sind. In Deutschland gibt es ein aus der Verfassung abgeleitetes Recht auf Kenntnis der eigenen Abstammung. Trotzdem werden viele Spenderkinder von ihren Eltern nicht über ihre Herkunft aufgeklärt. Viele Spenderkinder erfahren erst von ihrer Abstammung, wenn sie über DNA-Datenbanken Halbgeschwister finden. In vielen Ländern werden Samen und Eizellen immer noch anonym vermittelt. Darunter sind auch einige europäische Nachbarländer wie Dänemark und Tschechien. Das ist problematisch, weil dadurch das Recht eines jeden Kindes, seine leiblichen Eltern zu kennen, nicht anerkannt wird. Dieses Recht steht in der internationalen Kinderrechtskonvention, die von fast allen Staaten ratifiziert wurde.

Die Bilder sind von Friedel Grant, inspiriert durch die ursprüngliche Kampagne der belgischen Spenderkinderorganisation: https://www.donorkinderen.com/

Filmpremiere MENSCHENSKIND! beim DOK.fest München2021

Der Film MENSCHENSKIND! feiert beim Dokumentarfilmfestival in München seine Deutschlandpremiere! Die Filmemacherin Martina Belobrovaja ist Mutter einer aus privater Samenvermittlung hervorgegangenen Tochter. Im Dokumentarfilm MENSCHENSKIND! zeigt sie ihre eigene Familiengeschichte und die anderer nicht normativer Familien. Zwei erwachsene Spenderkinder sind auch dabei.

Das DOK.fest München 2021 beginnt am Mittwoch, 5. Mai. Man kann den Film bis zum 23. Mai online sehen. Tickets gibt es für 6 € direkt beim Film. Für Neugierige gibt es vorab schon den Trailer.

(c) DOK.fest München MENSCHENSKIND!

Spenderkinder bei öffentlicher Anhörung im Gesundheitsausschuss zu Eizellvermittlung

Anne hat den Verein Spenderkinder als Sachverständige bei einer Anhörung des Gesundheitsausschusses des Deutschen Bundestages am 27. Januar 2021 zum Thema Legalisierung der Eizellvermittlung in Deutschland vertreten.

In dem „Entwurf eines Gesetzes zur Änderung des Embryonenschutzgesetzes – Kinderwünsche erfüllen, Eizellspenden legalisieren“ fordert die FDP die Legalisierung der Eizellspende (im Folgenden Eizellvermittlung) in Deutschland. Als Hauptargument dafür nennt sie, dass Kinderwunschpaare sich sonst anonyme Eizellen im Ausland vermitteln lassen und die entstehenden Kinder ihr Recht auf Kenntnis ihrer genetischen Abstammung kaum wahrnehmen könnten. Außerdem werde die Eizellvermittlung im Ausland oft kommerziell angeboten, so dass Paare aus Deutschland viel Geld dafür bezahlen müssten.

Wir haben uns in unserer Stellungnahme gegen den Gesetzentwurf ausgesprochen. Aus unserer Sicht sprechen viele Argumente gegen die Legalisierung der Eizellvermittlung in Deutschland, wie z.B. fehlende Erfahrung zum Erleben der Kinder, aber auch die drohende Kommerzialisierung und die erhöhten gesundheitlichen Risiken für die abgebende Frau. Abgesehen davon enthält der Gesetzentwurf keine flankierenden Maßnahmen, die das Recht des Kindes auf Kenntnis seiner Abstammung in Deutschland sichern würden, wie eine Änderung des Samenspenderregistergesetzes. Diese hätte der Gesetzentwurf aber ebenfalls vorsehen müssen. Dem Gesetzentwurf nach dürften Eizellen bei einer Legalisierung der Eizellvermittlung völlig unreguliert vermittelt werden.

Ebenfalls fehlen Ausführungen dazu, wie eine Kommerzialisierung der Eizellvermittlung in Deutschland verhindert werden könnte. Erfahrungen aus Großbritannien und Österreich zeigen, dass nur sehr wenige Frauen bereit sind, ihre Eizellen abzugeben, wenn sie dafür keinen deutlichen finanziellen Vorteil erhalten. Wunscheltern gehen außerdem nach wie vor in andere Länder, in denen sich wegen niedrigerer Einkommen mehr Frauen finden, die bereit sind, ihre Eizellen gegen Bezahlung abzugeben. Wunscheltern, die das Recht des Kindes auf Kenntnis seiner Abstammung respektieren möchten, können für eine Eizellvermittlung in Länder reisen, in denen die abgebenden Frauen nicht anonym sind, wie z.B. die Niederlande, Österreich, Großbritannien und Finnland.

Bei der Anhörung hat uns gefreut, dass auch viele andere der Sachverständigen vor allem ethische und medizinische Argumente gegen die Legalisierung der Eizellvermittlung eingebracht haben. Die Stellungnahmen sind öffentlich einsehbar.

Auch wenn der Entwurf der FDP abgelehnt werden sollte, wird uns das Thema Eizellvermittlung künftig weiterhin beschäftigen.

10 wichtige Ergebnisse der internationalen Spenderkinderumfrage 2020

In der privaten Facebookgruppe We Are Donor Conceived findet jährlich eine internationale Spenderkinderumfrage statt. Die Gruppe hat über 2000 Mitglieder. Die vollständigen Umfrageergebnisse wurden auf Englisch veröffentlicht. Die 10 wichtigsten Ergebnisse der diesjährigen Umfrage durften wir mit freundlicher Erlaubnis von We Are Donor Conceived für unsere Homepage übersetzen.

Die Umfrage „2020 We Are Donor Conceived“ ist die bisher belastbarste Umfrage mit zusätzlichen Fragen und der größten Stichprobengröße seit Beginn der jährlichen Umfragen im Jahr 2017 (481 Antworten von Spenderkindern aus 15 verschiedenen Ländern).1 Einige der wichtigsten Ergebnisse:

1: Spenderkinder verwenden eine Vielzahl von Begriffen, um die Person zu beschreiben, die die Hälfte ihrer DNA zur Verfügung gestellt hat

Biologischer Vater/Mutter war der am häufigsten gewählte Begriff (von 74% der Befragten), gefolgt von Samen-/Eizellspender*in (von 59% der Befragten gewählt). Weitere häufig gewählte Begriffe sind Spendervater/-mutter, genetische Mutter/Vater und Mutter/Vater.

2: Frühe Aufklärung reduziert Trauma, aber nicht Neugier

Befragte, die vor dem dritten Lebensjahr von ihrer Entstehungsweise erfuhren, stuften ihre Gesamterfahrung eher als positiv ein und sagten seltener, dass ihre Entstehungsweise sie manchmal verzweifelt, wütend oder traurig mache, als Befragte, die erst spät davon erfuhren. Während die frühe Aufklärung zwar dazu beiträgt, die eigene Herkunftsgeschichte zu normalisieren, deuten die Ergebnisse auch darauf hin, dass die entstandenen Personen dadurch nicht weniger daran interessiert sind, den Spender/die Spenderin oder ihre Halbgeschwister kennenzulernen.

3: Spenderkinder verwenden DNA-Tests, um ihre Spender*innen und Halbgeschwister zu identifizieren

DNA-Tests haben praktisch jegliche Anonymitätsversprechen an Spender*innen beseitigt. 78 % der Teilnehmenden gaben an, dass sie ihren Spender/ihre Spenderin durch DNA-Tests (manchmal mit Hilfe genetischer Genealogie und/oder Suchassistent*innen) erfolgreich identifiziert haben. 70 % haben auf diese Weise mindestens ein Halbgeschwister identifiziert. Die weit verbreitete Anwendung von DNA-Tests ist für Spenderkinder eine positive Entwicklung, da diese Dienste die beste (und manchmal einzige) verfügbare Methode sind, um eine Verbindung zu Halbgeschwistern herzustellen oder die Identität ihres unbekannten genetischen Elternteils herauszufinden.

4: Spenderkinder wollen Beziehungen zu ihren Spender*innen und Halbgeschwistern aufbauen

Der Art der gewünschten Beziehungen unterscheidet sich von Person zu Person, aber der größte Anteil der Befragten gab an, dass sie auf eine enge Freundschaft mit ihren biologischen Eltern und Geschwistern hoffen.

5: Spenderkinder sind gegen anonyme Spendenvereinbarungen

81 % der Befragten befürworten die Abschaffung anonymer Spendenvereinbarungen, und 67 % sind der Meinung, dass Spenderkinder die Identität des Spenders/der Spenderin von Geburt an erfahren können sollten.

6: Anonymitätsvereinbarungen schaden Spenderkindern

70 % der Befragten meinen, dass es ihnen geschadet habe, die Identität des Spenders/der Spenderin nicht zu kennen, und 80 Prozent meinen, dass es ihnen geschadet habe, die Krankengeschichte des Spenders/der Spenderin nicht zu kennen.

7: Eltern von Spenderkindern kennen häufig nicht deren wahre Gefühle

Nur etwas mehr als ein Drittel (37%) der Befragten gaben an, dass ihre Eltern ihre wahren Gefühle bezüglich ihrer Entstehungsweise kennen.

8: Spenderkinder meinen, dass es ein grundlegendes Menschenrecht sei, die Identität beider biologischen Elternteile zu kennen

88 % der Befragten meinen, dass es ein grundlegendes Menschenrecht sei, die Identität beider biologischer Eltern zu kennen.

9: Die meisten Spenderkinder wissen wahrscheinlich nichts von ihrer Entstehungsweise

Mehr als ein Drittel (37%) der Befragten erfuhren von ihrer Entstehungsweise, indem sie als Erwachsene einen kommerziellen DNA-Tests wie 23andMe oder AncestryDNA machten. Viele Spenderkinder berichten später, dass ihre Eltern nie die Absicht hatten, ihnen die Wahrheit über ihre Herkunft zu sagen. Insbesondere Menschen außerhalb dieser Gemeinschaft, die gerne über ethische Fragen der Keimzellvermittlung debattieren (oder sogar Spenderkindern sagen, wie sie sich fühlen sollten), sollten erwägen, dass sie möglicherweise selbst Spenderkinder sind. [Anm. zur Übersetzung: Dieser Satz zielt wohl darauf ab, dass Außenstehende bei ethischen Fragen typischerweise nicht die Perspektive von Spenderkindern berücksichtigen.]

10: Spenderkinder sehen es als Verantwortung der Reproduktionsindustrie, ihre Bedürfnisse zu berücksichtigen

92 % der Befragten stimmen der Aussage zu: „Die Reproduktionsindustrie ist dafür verantwortlich, im besten Interesse der Menschen zu handeln, zu deren Entstehung sie beiträgt“.

  1. 95 % der Teilnehmenden sind durch Samenvermittlung entstanden. []

Rezension: The Lost Family von Libby Copeland

Das englischsprachige Buch „The Lost Family“ von Libby Copeland ist ein faszinierendes Buch über DNA-Datenbanken (wie Ancestry, Family Finder, 23andme und MyHeritageDNA) und wie diese Familienbeziehungen auf eine bislang unbekannte Art auf den Kopf stellen. Indem die Tests ihren Teilnehmern bislang unbekannte Informationen über die eigene Abstammung zeigen, werden auch Geheimnisse enthüllt wie Unfruchtbarkeit, unehelich zur Welt gebrachte Kinder, uneheliche Beziehungen, sexuelle Gewalt oder eine geheim gehaltene ethnische Zugehörigkeit.

Anhand der Geschichte von Alice Plebusch, einer siebzigjährigen Frau, die mit Erstaunen feststellte, dass Ancestry ihr einen beträchtlichen Anteil jüdischer DNA auswies,1 werden verschiedene, mit DNA-Datenbanken verbundene Themen diskutiert und anhand weiterer persönlicher Geschichten illustriert – von Adoptierten, Findelkindern, Kuckuckskindern, Spenderkindern und andere Menschen die einen anderen Elternteil hatten als sie annahmen (auf englisch wird dies als NPE beschrieben – „Not Parent Expected“).

Die Suchenden, die Unwissenden und die Gefundenen

Libby Copeland teilt die von den Tests betroffenen Menschen in 3 Gruppen ein: Genealogiker, Suchende (Adoptierte, Spenderkinder, Kuckuckskinder und andere Personen, die Zweifel an ihrer Abstammung haben) und bislang Unwissende. Die letzte Gruppe nimmt an den DNA-Tests oft teil, weil sie diese als Geschenk erhält oder denkt, dass sich die Tests interessant anhören, weil man damit Informationen über ihre allgemeine ethnische Abstammung erhält – zum Beispiel, welcher Anteil der eigenen Vorfahren aus Irland kommt oder ob die Familiengeschichten über indianische Vorfahren stimmen. Das Interesse hieran ist insbesondere in den USA sehr groß, da die USA eine Einwanderungsgesellschaft sind und die Zugehörigkeit zu den verschiedenen Einwanderergruppen und Subkulturen eine große Bedeutung besitzt.

Vielen Unwissenden ist dabei nicht bewusst, dass sie über den Test auch nähere Verwandte finden können oder von ihnen gefunden werden können – und wer weiß schon Bescheid, ob der Vater früher seinen Samen verkauft hat oder eine Affäre hatte? Inzwischen warnen die DNA-Datenbanken sogar ausdrücklich vor diesen Folgen – aber vermutlich denkt niemand, dass sie selbst davon betroffen sein könnten. Ancestry hat in den USA daher ein Team, dass sich besonders um Menschen kümmert, die ein unerwartetes Testergebnis erhalten. Da Kunden mit unerwarteten Testergebnissen den Test oft für falsch halten, bietet FamilyTreeDNA standardmäßig einen zweiten Test für die Hälfte des Geldes an und verspricht, das Geld zurückzuerstatten, wenn der erste Test falsch war. Es komme fast nie vor, dass der Test fehlerhaft sei.

Manche der Unwissenden forschen nach, andere lassen die Testergebnisse „wie eine zufällig am Strand entdeckte Granate“ liegen. Die Testergebnisse führen zum Teil dazu, dass Menschen mit lange zurückliegenden Ereignissen und damit verbundenen schmerzhaften Gefühlen konfrontiert werden oder diese erst entdecken. Vielen Spenderkindern, Adoptierten und Kuckuckskindern wurde nicht die Wahrheit über ihre Entstehungsweise gesagt. Einige Männer erfahren als Sechzigjährige, dass sie als junge Männer ein Kind gezeugt haben und fühlen sich, als hätten sie ihr Kind verlassen. Ehemalige Samen“spender“ entdecken, dass sehr viele Kinder mit ihrem Samen gezeugt wurden, manche Spenderkinder erfahren, dass sie möglicherweise mehr als 100 Halbgeschwister haben. Fünfzigjährige müssen sich damit auseinandersetzen, dass ihre bereits verstorbene Mutter ein Kind ausgesetzt oder zur Adoption freigegeben hat. Andere fanden schmerzhafte Erklärungen für ihre Abstammung wie Inzest oder Vergewaltigung. Von diesen Informationen betroffen sind meistens nicht nur die unmittelbaren Verwandten, sondern ihre ganze Familie. Erfährt ein Mann, dass er vor Jahrzehnten ein Kind in einer Affäre gezeugt hat, wird vermutlich auch seine Frau von der Untreue erfahren wird und seine ehelichen Kinder, weil sie Halbgeschwister haben.

Ob die Gefundenen offen oder mit Zurückweisung reagieren, kann nicht vorhergesagt werden. Mache reagieren abweisend und sehen die neuen Verwandten als Eindringlinge, andere Gefundene freuen sich dagegen, weil für sie mehr Verwandte mehr Liebe bedeuten. Eine Betroffene vergleicht es mit russischem Roulette, eine andere rät: Rechne mit dem Schlimmsten und hoffe auf das Beste! Für viele Suchende, die sich falsch in ihrer Familie gefühlt haben, kann Desinteresse oder Zurückweisung ihrer genetischen Verwandten sehr schmerzhaft sein. Das Buch erzählt Geschichten von Zurückweisung, bei denen man die Betroffenen am liebsten in den Arm nehmen möchte – und von herzlichen Aufnahmen, die einem Tränen der Rührung in die Augen steigen lassen. Genauso berührend sind die Geschichten, bei denen die Tests enthüllten, dass die Betroffenen entgegen ihrer vorherigen Annahme nicht verwandt waren – und dennoch entschieden, sich emotional weiterhin als Verwandte zu sehen. Wie eine Betroffene meint: DNA ist nicht Liebe.

Auch bei gegenseitiger Freude über die Familienerweiterung wird teilweise von Schmerz darüber begleitet, dass man viele Jahre in Unwissenheit lebte und diese Zeit nicht miteinander verbringen konnte. Manche Verwandte wuchsen wenige Kilometer voneinander entfernt auf. Vielen stellt sich die Frage: wäre ich ein anderer Mensch, wenn ich es früher gewusst hätte?

Die Datenbanken

Da der Verein Spenderkinder den Test Family Finder von Family Tree DNA zur Verwandtensuche nutzt, aber die Registrierung in allen großen Datenbanken empfiehlt, fand ich die Interviews mit den Gründern bzw. Leitern der Tests besonders spannend.

Family Tree DNA wurde primär aus genealogischem Interesse im Jahr 2000 gegründet. Mit nur rund 150 Angestellten ist das in Houston sitzende Unternehmen immer noch relativ klein. Bei den autosomalen DNA-Tests handelte es sich zunächst um ein Nischenprodukt, erst im Jahr 2013 wurde die Marke von mehr als einer Million verkaufter Tests überschritten. Bereits in der Testphase vor Verkaufsbeginn fanden die Testpersonen unerwartete Ergebnisse in ihrer Abstammung – man wusste also, was passieren könnte. Gründer Bennett Greenspan sagt dazu, er sei kein Ethiker, es würde immer jemand verletzt werden – der Suchende, dem Informationen über seine Abstammung vorenthalten werden, oder dem Gefundenen, der möglicherweise nicht gefunden werden möchte. Er bezeichnet den Begriff „anonymer Samenspender“ als Oxymoron wie „Jumbo Shrimp“ und rät scherzhaft Großeltern, ihren Enkelsöhnen Geld für Bier zu schicken, damit die jungen Männer von heute nicht ihr Sperma verkaufen müssten, damit nicht in zwanzig Jahren jemand an ihre Tür klopft und sie „Dad“ nennt.

23andme wurde im Jahr 2006 gegründet. Die Erfolgsgeschichte des Unternehmens begann mit dem Angebot des ersten autosomalen DNA-Tests im Jahr 2009, der damals noch stolze 999 USD kostete. Die Datenbank ist auf die DNA-Analyse von Gesundheitsanlagen spezialisiert (die aber überwiegend nur auf Vermutungen beruhen, da der Einfluss der Gene auf viele Krankheiten noch nicht ausreichend geklärt ist). Daher hat das Unternehmen Forschungskooperationen mit mehreren Unternehmen, die Zugriff auf anonymisierte DNA-Daten haben. Die Kunden können sich gegen eine Teilnahme entscheiden oder aber durch zusätzliche Informationen über ihre Gesundheit die Kooperationen fördern.

Ancestry sitzt in Lehi, Utah und ist inzwischen die größte DNA-Datenbank. Das im Jahr 1996 gegründete Unternehmen bot zunächst lediglich den Zugang zu historischen Dokumenten für die Ahnenforschung an. Erst ab 2012 wurden zusätzlich autosomale DNA-Tests aufgenommen. Das Geschäftsmodell ist (wie bei MyHeritageDNA) die Kombination von autosomalen DNA Tests und Abonnements für Datenbanken mit historischen Dokumenten. Inzwischen ist es mit mehr als 15 Millionen Teilnehmern die größte DNA-Datenbank.

Zusammensetzung der Abstammung

Alle großen DNA-Datenbanken bieten die Funktion an, die Zusammensetzung der Abstammung einzuschätzen (in Form der regionalen Herkunft). Während die Einschätzung noch 2012 auf einer relativ geringen Datenbasis erfolgte, ist sie inzwischen manchmal sehr genau.2 Allerdings kommt es sehr auf die Größe der jeweiligen Referenzgruppe bei der jeweiligen Datenbank an. So konnte die regionale Abstammung aus Afrika lange nur sehr ungenau zugewiesen werden. Die Resultate können sich zwischen den Datenbanken zudem erheblich unterscheiden, da jede Datenbank einen anderen Algorithmus verwendet.

Die Abstammungsschätzung ist eine sehr beliebte Funktion und wird daher als Werbung verwendet: So warb 23andme bei der Fußball WM, dass man anhand der eigenen ethischen Herkunft ein Team unterstützen sollte (Root for your roots). Um die Olympischen Winterspiele 2018 herum warb Ancestry mit einer Eiskunstläuferin, bei der ihre ethnische Abstammung mit kulturellen Stereotypen in Zusammenhang gebracht wurde (48 % Skandinavien für die Präzision, 27 % Zentralasien für die Grazie, 21 % Großbritannien für ihren Ehrgeiz).

Diese Funktion wird zum Teil kritisiert, da es bei Menschen die Vorstellung hervorrufen oder verstärken könnte, dass Rassen oder Ethnien genetisch bedingt sind und zu erheblichen Unterschieden führen, während die Wissenschaft Ethnie vor allem als soziales oder gesellschaftliches Konzept sieht. Andere erhoffen eine gegenteilige Wirkung: weil die meisten Menschen von verschiedenen Orten in der ganzen Welt abstammen, könnten sie sehen, dass Rassismus keine wissenschaftliche Basis besitzt.

Ein anderer Kritikpunkt ist, dass die Teilnehmer die Schätzung oft falsch verstehen oder als die Antwort für Fragen nach ihrer Identität werten. Aber nur weil die DNA zu 5 % auf Irland zurückverfolgt werden kann, bedeutet dies nicht, dass die näheren Vorfahren aus Irland kamen. Interessant ist, dass die Ergebnisse oft selektiv interpretiert werden: vor allem weiße Teilnehmer empfinden einen geringen Teil nicht-europäischer Abstammung als positiv.

Und manchmal erschüttern die Ergebnisse der Ethnizitätsschätzung die Identität: Libby Copeland erzählt die Geschichte von einem Mann, der mit einem DNA Test feststellte, dass sein eher dunkles Aussehen nicht wie gedacht auf eine südeuropäische Abstammung zurückzuführen ist, sondern dass seine Mutter einen afro-amerikanischen Vater hatte und sie aus einer verbotenen gemischten Beziehung stammte. Bei Afro-Amerikanern kommt es vor, dass sie einen Teil europäischer DNA entdecken (oder Weiße als entfernte Verwandte), weil Sklavenhalter nicht selten ihre Sklavinnen vergewaltigten.

Bei vielen Ethnien oder Gruppen stellt sich zudem die Frage, ob diese genetisch oder kulturell begründet sind und was eine Zugehörigkeit der DNA zu diesen Gruppen bedeutet. Wenn jemand in dem Glauben aufwächst, italienischer Abstammung zu sein, aber tatsächlich afro-amerikanischer Abstammung ist, was ist dann „echt“? Kann man sich jüdisch fühlen, wenn man nicht mit der Kultur aufgewachsen ist? Kann man sich „schwarz“ fühlen, wenn man nie die Erfahrung der entsprechenden Diskriminierung gemacht hat? Und wer entscheidet dies? So sehen es wohl insbesondere die amerikanischen Ureinwohner kritisch, wenn sich Menschen auf Grund indianischer DNA als „Native Americans“ bezeichnen.3.

Datenschutz

Da DNA-Daten Auskunft über Verwandtschaftsbeziehungen und Krankheitsanlagen geben können, sind sie natürlich besonders sensibel. Daher bestehen Bedenken, dass die DNA-Datenbanken als private Unternehmen über solche Daten verfügen oder dass Dritte Zugriff auf diese Daten erhalten könnten. So gab es im Jahr 2018 eine Sicherheitslücke bei MyHeritageDNA, bei der viele Kundendaten entwendet wurde, allerdings keine DNA-Daten. Bedenken bestehen insbesondere, dass Menschen bei Bekanntwerden bestimmter Krankheitsanlagen keine Versicherungen mehr erhalten könnten.4 Andere meinen dagegen, dass Informationen, die viele Menschen über soziale Netzwerke wie Facebook oder Kundenkarten weitergeben, mehr über sie verraten als ihre DNA.

Kritisch wird bei den DNA-Datenbanken gesehen, dass die Daten teilweise anonymisiert für Forschungskooperationen mit Unternehmen verwendet werden. Manche begrüßen diesen Aspekt auf der anderen Seite und helfen den Unternehmen durch zusätzliche Auskünfte über ihren Gesundheitszustand bei der Interpretation der DNA-Daten.

Dass die Daten in zunehmendem Maße zur Identifikation Dritter verwendet werden, ist nicht nur für Menschen nützlich, die Familienmitglieder aus emotionalen Gründen suchen, sondern auch für Strafverfolger. Nach einem Paper von Yaniv Erlich u.a. ist es mit den genetischen Daten von 1,28 Millionen Menschen möglich, für 60 % der Amerikaner mit europäischen Wurzeln einen Cousin dritten Grades oder näher zu finden.5 Ancestry hat im Jahr 2020 schon mehr als 15 Millionen Teilnehmer. Das bedeutet, dass inzwischen alle Amerikaner potentiell mit ein bisschen Recherche identifiziert werden können. Das nutzen inzwischen auch Strafverfolgungsbehörden wie das FBI, die hierdurch einige Jahrzehnte lang ungelöste Mordserien aufklären konnten.6 Das bedeutet, dass man durch die eigene Registrierung möglicherweise seine Angehörigen dem Risiko der Strafverfolgung aussetzt. Auch dieser Aspekt wird von anderen begrüßt, wenn er sich auf schwere Verbrechen bezieht. Trotzdem stellt sich natürlich die Frage, was unterdrückerische Regimes mit diesen Daten anfangen könnten. Es gibt daher bereits Vermutungen, dass die Nachfrage nach DNA-Test wegen Datenschutzbedenken nachlässt.

Unbedingt lesen!

Jeder, der sich für die Entwicklung von Verwandtensuche und die soziale Bedeutung von DNA-Datenbanken interessiert, sollte das Buch unbedingt lesen. Es enthält eine beeindruckende Mischung aus Fakten und emotional berührenden Geschichten und war auch beim zweiten Lesen für diese Besprechung immer noch faszinierend.

Obwohl nur wenige Geschichten von Spenderkindern vorkommen, berühren viele der Fragen und Themen auch unsere eigenen Erfahrungen und zeigen, dass wir damit nicht alleine sind.

Leider gibt es das Buch derzeit noch nicht als deutsche Übersetzung. Da die DNA-Datenbanken jedoch auch in Deutschland immer mehr Teilnehmer bekommen, wird sich das Bedürfnis nach einem Buch, das diese Geschichten erzählt und Themen diskutiert, sehr bald auch in Deutschland zeigen.

  1. ich möchte an dieser Stelle nicht spoilern, aber eine Kurzfassung ihrer faszinierenden Geschichte hat Libby Copeland 2017 in einem Washington Post Artikel veröffentlicht, der derzeit leider nicht zugänglich ist. Eine Nacherzählung der Geschichte erschien in der Irish Times. []
  2. In meinen 23andme Resultaten werden zum Beispiel die Gegenden in Polen angezeigt, von denen ich weiß, dass dort meine Großväter geboren wurden. []
  3. So geschehen bei der demokratischen Senatorin und Präsidentschaftskandidatur-Bewerberin Elizabeth Warren []
  4. Die Bedenken scheinen mir aber eher nur auf die USA zuzutreffen: in Europa dürften Unternehmen solche illegal erhaltenen Daten nicht nutzen. []
  5. Yaniv Erlich, Tal Shor, Itsik Pe’er, Shai Carmi: Identity inference of genomic data using long-range familial searches, Science 09 Nov 2018: Vol. 362, Issue 6415, pp. 690-694. []
  6. Wie z. B. Den Fall des Golden State Killers, der über eine Recherche bei GEDmatch gelöst wurde. []

Internationale Spenderkinderdelegation am 19. November bei UN-Kinderrechtskonferenz in Genf

Anlässlich des 30. Geburtstages der UN-Kinderrechtskonvention fand vom 18. bis 20. November in Genf eine große Konferenz statt. Besonders gefreut hat uns, dass auch eine Delegation von Spenderkindern aus verschiedenen Ländern dort die Möglichkeit hatte, in 45 Minuten zu verdeutlichen, wo in der Reproduktionsmedizin Kinderrechte verletzt werden. Die Präsentation bestand aus sieben Statements verschiedener Spenderkinder, in denen verschiedene Aspekte thematisiert wurden. Unsere belgische Schwesterorganisation hat Videomitschnitte der einzelnen Statements auf ihrer Homepage veröffentlicht. Einen Audiomitschnitt gibt es bei Youtube:

Präsentation der internationalen Spenderkinderdelegation bei der UN in Genf (Schweiz) am 19.11.2019

Konsens war, dass das Wohl der Kinder, das beste Interesse der Kinder, entscheiden sollte, welche Regeln und Grenzen der Reproduktionsmedizin gesetzt werden. Dies ist gegenwärtig in keinem Land der Fall. Notwendig wären internationale Regeln, die den Handel mit Keimzellen verbieten und die Rechte der Kinder sichern. Dazu gehört, dass die Kinder unbedingt aufgeklärt werden müssen und die Möglichkeit haben müssen, Kontakt zu ihrer biologischen und genetischen Verwandtschaft aufzunehmen.

Mehrere Spenderkinder sagten, dass sie – als sie noch nicht aufgeklärt waren – gespürt hätten, dass etwas in ihrer Familie „nicht stimmt“ und sie das Gefühl gehabt hätten, ihren eigenen Gefühlen nicht trauen zu können.

Die Kenntnis der (wahren!) medizinischen Krankheitsgeschichte und genetischer Verwandte kann sogar lebensrettend sein, wenn es um die richtige Diagnose seltener erblicher Krankheiten geht oder ein Spenderkind z.B. eine Knochenmarksspende benötigt. Fallberichte veranschaulichten, dass solche Situationen bereits eingetreten sind. Besonders perfide ist es, wenn selbst in solchen Fällen Informationen zurückgehalten werden und die Anonymität des genetischen Vaters höher geschätzt wird, als das Leben des Spenderkindes.

Zum Recht auf wahre Informationen über die eigene Herkunft gehört auch die Forderung, dass Abstammungsdokumente wahrheitsgemäße Angaben zu den leiblichen Eltern machen. Ein Spenderkind formuliert es so „I do not need a piece of paper to tell me to love the man who raised me.“

Vielen Spenderkindern ist der persönliche Kontakt zur biologischen/genetischen Familie wichtig, also auch zu weiteren Verwandten der genetischen Elternteile und natürlich zu Halbgeschwistern. Sehr viele Halbgeschwister zu haben, so dass es kaum möglich ist, zu allen eine persönliche Beziehung aufzubauen, erzeugt dabei einen unangenehmen Eindruck von Massenproduktion beim einzelnen Spenderkind. Außerdem wurde es als belastend erwähnt, nicht zu wissen, wie viele es überhaupt gibt.

Eindrücklich war auch die Schilderung eines Spenderkindes, das von seinem Vater schwer misshandelt worden war. Angesichts solcher Erfahrungen von Spenderkindern ist es naiv, wenn Menschen das angebliche Wohl von Spenderkindern damit begründen, dass ihre rechtlichen Eltern mal einen Kinderwunsch hatten.

Mindestens zwei der anwesenden Spenderkinder waren genetische Kinder des Reproduktionsmediziners, der ihre Mütter behandelt hatte. Einerseits handelt es sich um eine persönliche, ethisch-medizinische Grenzüberschreitung des Arztes. Die Tatsache, dass mehrere Ärzte, zum Teil vielfach, ethisch-moralische Grenzen überschritten, zeigt aber auch, wie wichtig es ist, die Reproduktionsmedizin nicht sich selbst zu überlassen, sondern zu regulieren und zu kontrollieren.

„Der fremde Vater“ – Artikel im SZ-Magazin

Im Magazin der Süddeutschen Zeitung vom 22. November 2019 wird unter dem Titel „Der fremde Vater“ beschrieben, wie Spenderkinder oder ihre Mütter herausfanden, dass der „Samenspender“ eine erbliche Krankheit hat und ein Straftäter ist.

Der genetische Vater im Beitrag hat seinen Samen in den USA abgegeben und angegeben, er sei bester Gesundheit, obwohl er bereits zuvor an Schizophrenie und Größenwahn erkrankt war. Außerdem war er ein polizeibekannter Straftäter.

In Deutschland werden „Samenspender“ mittlerweile üblicherweise auf sexuell-übertragbare Infektionskrankheiten wie HIV und Hepatits untersucht. Bei vielen Gesundheitsangaben zum familiären gesundheitlichen Risikoprofil verlassen sich Samenbanken jedoch auf das, was der Mann ihnen berichtet. Auch wenn DNA-Analysen möglich wären, gibt es viel zu viele Krankheiten und auch noch zu wenig Wissen über die Entstehung vieler Krankheiten, als dass man alle erblichen Anlagen für sämtliche Krankheiten medizinisch ausschließen könnte. Manche Krankheiten machen sich auch erst später im Leben bemerkbar, so dass ein Mann zum Zeitpunkt der Samenabgabe möglicherweise selbst noch gar nicht weiß, welche Erbanlagen für Krankheiten er weitergibt. Ein polizeiliches Führungszeugnis wird üblicherweise nicht angefordert.

Der Bericht macht verschiedenes deutlich:

  1. Auch in Deutschland sind Regeln notwendig, die es zumindest möglich machen, nachträglich bekanntwerdende Gesundheitsinformationen im Samenspenderregister nachzumelden. Auf diese Verantwortung sollten Männer, die Samen abgeben, damit daraus Menschen entstehen, ausdrücklich hingewiesen werden.
  2. Den genetischen Vater zu identifizieren, ist nur ein Zwischenschritt. Die Frage nach der Kontaktaufnahme, Kontaktgestaltung und die Integration des genetischen Vaters ins eigene Familienbild kann für Spenderkinder eine anspruchsvolle Herausforderung sein.
  3. a) Und wer es bisher nicht wahrhaben wollte: „Wunschkindern“ geht es nicht automatisch gut, nur weil ihre rechtlichen Eltern sich Kinder wünschten. Für das Wohlergehen eines Kindes wäre zum Beispiel ein genetischer Vater hilfreich, der sympathisch ist. b) …nicht alle Männer, die Samen abgeben, sind „nett“.

Les enfants du secret – Dokumentation über französische Spenderkinder auf Arte

Auf Arte wird derzeit die Dokumentation „Les enfants du secret“ (deutscher Titel: Papa ist nicht mein Papa) über die Situation der etwa 70.000 Spenderkinder in Frankreich gezeigt – einer der schönsten und berührendsten Filme, die ich über das Thema Spenderkinder bislang gesehen habe. In Frankreich ist die Anonymität der Spender gesetzlich vorgeschrieben, Spenderkinder haben – anders als in Deutschland – kein Recht auf Kenntnis ihrer Abstammung. Sie dürfen noch nicht einmal den Spender fragen, ob er mit einem Kontakt einverstanden wäre.

Der Filmregisseur Rémi Delescluse ist selbst ein Spenderkind. Er wurde von seinen Eltern im Alter von fünf Jahren aufgeklärt. Als er selbst 31 Jahre später Vater wird, begibt er sich auf die Suche nach seinem genetischen Vater. Auf dieser Suche interviewt er mehrere Reproduktionsmediziner, seine Eltern, Spender und andere Spenderkinder, die überwiegend Mitglieder unserer französischen Schwester-Organisation PMA sind.

Die Dokumentation ist in mehrerer Hinsicht bemerkenswert: sie ist sehr bewegend, da seine eigene Betroffenheit es Rémi ermöglicht, auch sehr persönliche und emotionale Gespräche vor der Kamera zu führen. Gleichzeitig wird klar, dass Spenderkinder auch in Frankreich die gleichen Probleme haben und ähnliche Fragen stellen wie in Deutschland und in anderen Ländern.

Typisch hierfür ist zum Beispiel, dass Rémi bereits im Alter von fünf Jahren aufgeklärt wurde, aber erst 31 Jahre später wieder mit seinen Eltern darüber spricht. Er begründet dies mit den folgenden Worten: „Weil ihr nie darüber gesprochen habt, habe ich mich nicht getraut zu fragen.“ Es entspricht den Erfahrungen einiger unserer frühaufgeklärten Mitglieder, dass die Samenspende trotz der Aufklärung des Kindes ein Tabu in der Familie darstellen kann. Rémis Mutter bestätigt, dass sie auch aus Unbehagen über die Unfruchtbarkeit ihres Mannes nicht darüber gesprochen hätten. Ganz selbstverständlich sagt Rémi inzwischen: ich habe drei Eltern. Auch der Verein Spenderkinder bevorzugt den Begriff der „Familiengründung zu dritt“.

In den Interviews mit der behandelnden Ärztin seiner Mutter und einer Oberärztin in einer der staatlichen Samenbank CECOS schafft Rémi es, seine Perspektive freundlich aber nachdringlich durch Fragen einzubringen. So schafft er es, dass die Ärztin der Samenbank recht offen zugibt, dass sie und andere Ärzte es bereits bei der Schaffung des Systems für wahrscheinlich hielten, dass die Kinder wissen möchten, wer ihr genetischer Vater ist. Sie entschieden sich aber, die Anonymität der genetischen Väter höher zu gewichten. Sie vermuteten, dass Samenspenden nur unter dieser Voraussetzung akzeptiert würden, weil sie ansonsten in der damaligen konservativen Gesellschaft zu sehr mit Ehebruch assoziiert worden wären.

Rémi ist auch dabei, als die Mitglieder von PMA sich entschließen, sich bei einer amerikanischen DNA-Datenbank einzutragen (es sieht im Film aus wie 23andme). Das ist in Frankreich zwar außerhalb eines Gerichtsverfahrens verboten und bei einer Zuwiderhandlung droht ein Bußgeld von 3750 Euro – aber wie die Mitglieder von PMA sagen, lässt ihnen der französische Staat keine andere Wahl, Klarheit über ihre Herkunft und Verwandtschaftsverhältnisse untereinander zu erhalten.

Eine große Rolle in dem Film nimmt die Geschichte von Arthur und Audrey Kermalvezen ein. Beide sind in Frankreich relativ bekannt, da sie Bücher über ihre Geschichte veröffentlicht haben.1 Selbst als sie heiraten wollten, und Auskunft darüber begehrten, ob sie denselben genetischen Vater haben, wurde ihre Klage auf Auskunft abgewiesen. Daher überlegten sie, ob sie ihren Kinderwunsch lieber aufschieben sollten. Schließlich erfuhren sie inoffiziell, dass sie nicht verwandt sind. Über den DNA-Test erfährt Audrey, dass sie zwei Halbschwestern hat, die sie bereits aus dem Verein PMA kennt. Eine ihrer Halbschwestern hatte sie bereits als Anwältin vertreten.

Arthur findet schließlich als erstes französisches Spenderkind seinen genetischen Vater mit Hilfe eines DNA-Tests. Er sagt fast verwundert: „Nach drei Wochen habe ich alles, was ich seit dreißig Jahren wissen wollte.“ Er hat Glück und sein genetischer Vater ist offen für einen Kontakt. Rémi ist bei ihrer dritten Begegnung dabei und es ist rührend zu sehen, wie vertraut die beiden bereits miteinander umgehen. Arthur sagt zur Bedeutung seiner Entdeckung: „Mein Leben hat ein viel stabileres Fundament“. Das entspricht meinen eigenen Gefühlen, als ich vor mehr als einem Jahr meinen Vater ebenfalls durch einen DNA-Test identifizieren konnte – obwohl er – anders als Arthurs Vater – nicht offen für einen Kontakt war.

Arthur macht allerdings auch eine gesundheitlich wichtige Entdeckung: Sein genetischer Vater hat eine Erbkrankheit in Form einer Proteinstörung, die das Risiko für eine Lungenembolie erhöht. Möglicherweise hat Arthur oder eines seiner beiden kleinen Kinder die Störung ebenfalls. Durch dieses Wissen kann er zumindest bewusst mit der Möglichkeit dieser Krankheit umgehen.

Rémi selbst überlegt länger, ob er den DNA-Test wirklich machen möchte. Als er sich dafür entschieden hat, findet er aber leider nicht sofort direkte Hinweise auf Verwandte väterlicherseits. Der Film endet dennoch versöhnlich mit der Geburt von Rémis Tochter. Es ist relativ wahrscheinlich, dass Rémi in den nächsten Jahren nähere Verwandte findet, da sich immer mehr Menschen bei DNA-Datenbanken eintragen lassen.

Zwei Kritikpunkte an dem Film gibt es allerdings doch: 1. Die deutsche Übersetzung des Titels in „Papa ist nicht mein Papa“ ist unpassend. Rémi sagt mehrmals, dass sein sozialer Vater sein Papa sei. Auch viele deutsche Spenderkinder wehren sich dagegen, „Papa“ und „genetischer Vater“ gleichzusetzen. 2. Am Schluss sagt Rémi, dass er seinem genetischen Vater „nur“ „danke“ sagen wolle, dafür, dass es ihn gibt. Manche Spenderkinder empfinden tatsächlich Dankbarkeit gegenüber ihren genetischen Vater. Andere Spenderkinder kritisieren, dass von Ihnen oft Dankbarkeit für ihre Existenz erwartet wird und damit verlang wird, von anderen als unangenehm erlebte Gefühle (wie z.B. Unzufriedenheit über die eigene Entstehungsweise, Trauer über die Unkenntnis des genetischen Vaters oder dessen Desinteresse, Ärger über missbrauchtes Vertrauen, etc.) hinter einer grundsätzlichen Dankbarkeit für das Leben zurückzustellen.

In Frankreich wird derzeit erwogen, die Rechtslage zu künstlicher Befruchtung und den Rechten von Spenderkindern zu ändern. Umfragen zufolge finden inzwischen mehr Franzosen, dass Spenderkinder zumindest das Recht haben sollten, ihren genetischen Vater zu kontaktieren. Außerdem läuft derzeit noch eine Klage von Audrey Kermalvezen vor dem Europäischen Gerichtshof für Menschenrechte. Es gibt also Hoffnung, dass die restriktive Rechtslage in Frankreich zumindest etwas gelockert wird.

Der Film kann bis zum bis zum 6. September 2019 in der Arte Mediathek auf Deutsch und auf Französisch angesehen werden. Hoffentlich wird er aber noch öfter gezeigt werden.

  1. Arthur Kermalvezen, Ganz der Papa: Samenspender unbekannt, Patmos 2009; Audrey Kermalvezen, Mes origines : Une affaire d’état, 2014; Arthur Kermalvezen, Le Fils, Iconoclaste 2019. []

Radiosendung „Punkt eins“ zum Thema „Mein unbekannter Vater. Über Samenspender und ihre Kinder“ am 24. April 2019

Der österreichische Radiosender Ö1 hatte am 24. April 2019 in der Live-Sendung „Punkt eins“ das Thema „Mein unbekannter Vater. Über Samenspender und ihre Kinder“. Spenderkinder-Mitglied Sven war einer der beiden Interviewpartner. Weiterer Interviewpartner war Prof. Dr. Heinz Strohmer, Leiter eines Wiener Kinderwunschzentrums. Die Aufzeichnung kann sieben Tage lang nachgehört werden.

Pressemitteilung: Verbrauchermesse „Kinderwunsch-Tage“ wirbt für in Deutschland verbotene Verfahren – Verein Spenderkinder äußert ethische und rechtliche Bedenken

Am 9. und 10. März 2019 findet in Berlin erneut die umstrittene Verbrauchermesse „Kinderwunsch-Tage“ statt. Auf dieser Messe werden offensiv sämtliche in Deutschland aus ethischen und psychologischen Gründen verbotene Verfahren wie Eizellspende, kombinierte Samen- und Eizellspende, Leihmutterschaft bis hin zur PID zur Geschlechterselektion angeboten. Der Verein Spenderkinder, der sich für die Rechte und Bedürfnisse von durch Keimzellspende entstandenen Menschen einsetzt, findet es sehr bedenklich, dass diese Veranstaltung bereits zum dritten Mal in Berlin stattfinden soll, obwohl regelmäßig Methoden angeboten werden, die gegen die deutsche Rechtslage verstoßen.

Die gesamte Veranstaltung ist darauf ausgerichtet, KundInnen zu gewinnen und die – zum großen Teil in Deutschland verbotenen – Dienstleistungen zu vermarkten. Anders wären die zahlreichen ausländischen Aussteller, die zum Teil auch als Sponsoren genannt werden, wohl kaum bereit, an einer Veranstaltung in Deutschland mit entsprechenden Ausstellungsgebühren teilzunehmen.

Nach Werbe-Richtlinie1 ist jegliche Maßnahme, die über die Schilderung der Rechtslage zu reproduktionsmedizinischen Verfahren in anderen Ländern hinausgeht, Werbung. Hierzu gehört zum Beispiel, wenn ein Aussteller niedliche Babyfotos verwendet, um an den Kinderwunsch der Interessierten anzuknüpfen. Werbung ist auch, wenn eine Klinik ihr Vorgehen bei dem jeweiligen reproduktionsmedizinischen Verfahren schildert.2

Die Themen der im Seminarbereich angebotenen Vorträge zeigen, dass eine kritische Auseinandersetzung mit den ethischen Hintergründen der Verbote nicht vorgesehen ist. Stattdessen scheint es, als sei es wesentlicher Inhalt der Veranstaltung, Wege zu vermitteln, wie die kindzentriert engen Grenzen der deutschen Rechtslage umgangen werden können.

Der Verein Spenderkinder wendet sich deshalb erneut an die zuständige Ordnungsbehörde in Berlin und fordert ein Einschreiten gegen die Werbung für Eizellspende, anonyme Keimzellspenden und Leihmutterschaft.

  1. Werbe-Richtlinie 2006/114/EG, Artikel 2 Buchst. a []
  2. Unter den Begriff der Werbung können selbst sachliche Informationen fallen, vgl. dazu das Urteil des Amtsgerichts Gießen zu verbotener Werbung für Schwangerschaftsabbruch nach § 219a StGB (AG Gießen, Urteil v. 24.11.2017, 507 Drs – 501 Js 15031/15). []